dinsdag 28 augustus 2012

Derde dag chemo, tweede kuur

Als ik bij Joris en Rick op de kamer kom slapen ze nog, ik ben verbaasd maar laat ze lekker liggen. Na 10 minuten ga ik nog eens kijken en ze zijn net wakker. Joris heeft gelijk een big smile en Rick oogt wat vermoeid, het schijnt dat Joris rond half 3 helemaal nat was geweest en ze het bed plus Joris moesten verschonen.

We zijn rustig aan het ontbijten en de verpleging komt binnen, ze heeft nieuws voor ons. We mogen naar een eenpersoons kamer, want na veel puzzelen komt hun dat beter uit. We zijn  blij, we kunnen ons eigen plekje creëren. Ook vertelt ze ons dat de chemo op tijd binnen is, en dat we dus op tijd kunnen beginnen. Wat een goed begin van de dag!!

De ochtend verloopt snel en voor we het door hebben is het alweer tijd voor Joris zijn middag slaapje, ook dit verloopt voorspoedig. En hij valt snel in slaap.

Opa carel en oma Jenny komen vandaag op bezoek en hebben ook weer treinen meegenomen, ik weet zeker dat Joris hier heel blij mee is en verheug me nu al op zijn reactie. Ik ga terug naar het ziekenhuis voor dat Joris wakker word. Want we willen dat Joris wakker word als 1 van zijn ouders er zijn, dat hij nooit in paniek raakt dat we er niet zijn. En ik kom net op tijd want als ik op zijn kamer kom begint zijn paal te piepen, ik druk snel op de knop om de verpleging te waarschuwen. Ze komt na enkele minuten maar voor ons is het helaas te laat, joris laat merken dat hij al wakker is. Als de verpleging weg is, zeg ik tegen Joris dat hij echt nog even moet slapen. Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, van binnen lach ik maar kijk hem niet aan in de hoop dat hij nog in slaap val. Helaas naar een half uur is het weer raak en piept de paal weer, nu krijg ik Joris niet zover dat hij weer gaat slapen. Sms Rick dat hij wakker is en binnen een kwartier staat hij er samen met oma en opa, Joris glundert weer en helemaal als hij de treinen uitpakt.

De middag verloopt ook goed, Bart en Nadine komen ook en brengen eten mee. Het zijn maar kleine dingen maar het is voor ons heel fijn. Rond 6 uur mag Joris nog even afgekoppeld worden, en gaan we met z'n alle eten in het Ronald mc Donald huis. Hij geniet er zo van om even losgekoppeld te zijn van zijn paal, even gewoon kind zijn.

Na het eten brengen Rick en ik hem naar bed, en hij gaat weer tevreden liggen. Ik vertel hem dat ik zo trost op hem ben en hij antwoord volmondig met ja, hij is ook trots op zichzelf en dat mag ook want wat doet hij het ongelofelijk goed!


zaterdag 25 augustus 2012

Tweede dag chemo, tweede kuur

Als ik bij Rick en Joris op de kamer kom, is Rick druk in overleg met de zuster. Joris mag 2 uur afgekoppeld worden, en om 2 uur krijgt hij zijn chemo weer. Ik luister half, want ik zie dat de ogen van Joris helemaal zijn opgezwollen. Ik schrik en vraag wat er aan de hand is, het komt door het vocht wat hij toegediend krijgt. Waarschijnlijk heeft hij teveel gekregen en kan zijn lichaampje het niet aan. Ik schiet in de lach want het ziet er wel heel raar uit, onze kleine chinees is het nu.
Als de zuster weg is dringt het pas tot me door dat ze zei dat de chemo om 2 uur begint! Dat is niet de bedoeling we willen elke keer dat de chemo eerder start zodat we donderdag naar huis kunnen in plaats van vrijdag. Rick gaat het recht zetten en de chemo is er gelukkig al dus kunnen we eerder starten.

Joris word rond half 10 losgekoppeld, en we gaan naar het Ronald Mac Donald huis. We zoeken de rust van onze kamer op en gaan met zijn drieën in bed liggen televisie kijken. Wat voelt dit vertrouwd, we praten niet maar genieten van de rust en ons samen zijn. Na 2 uur is het tijd om terug te gaan, Joris vind het goed kunnen we daar weer verder chuggington kijken. Het word voor Joris straks wel afkicken als hij weer ' normaal ' kan leven want hij is nu wel heel verslaafd aan zijn dvd. Op dit moment vinden we het goed, hij kan ook niet veel anders doen en we zijn blij dat hij zo heerlijk tevreden en geconsenteerd zijn dvd tig keer kan bekijken. Wij worden er soms gek van, dat we soms wat anders proberen maar dan is het alleen maar trein trein trein!!!

Hij slaapt weer heerlijk s'middags. Ik lig naast hem op de bank als hij wakker word, ik doe alsof ik slaap. Ik zie hem zoeken en het moment dat hij mij ziet liggen, zie ik aan hem dat het goed is. Hij zegt niks tegen mij omdat hij denkt dat ik slaap, maar pakt zijn knuffel en begint heerlijk te kletsen. Hij heeft deze van zijn 2 vriendjes gekregen en die komen vaak voor in zijn verhaal. Ik geniet! Na een tijdje is hij het zat dat hij nog in zijn bedje ligt en begint heel hard aan de tralies te trekken en hij springt er ook nog bij. Dit ziet er zo grappig uit, dat ik in de lach schiet. Hij kijkt mij aan met een grote big smile, ik vraag of hij er uit wil en hij zegt volmondig JA!! Dit zijn de moment waar ik zo van geniet, heerlijk ventje ben je ook!!

Ik krijg een telefoontje van mijn collega, ze heeft wat leuks te vertellen zegt ze. We mogen een weekje naar Texel op de kosten van mijn werk en collega's! Ik ben sprakeloos, en weet niet goed wat ik moet zeggen. We baalde een beetje dat we ook dit jaar niet op vakantie konden, en natuurlijk heb je dat over voor je kind. Maar toch, we waren er wel aan toe. En na deze chemo's helemaal! En nu word dit ons aangeboden, super!!

Opa loe en oma assie komen op bezoek, hij geniet van hun aandacht en van de treinen die ze hebben meegebracht. De middag verloopt prima en als ik rond etenstijd vraag of Joris mee mag met ons eten in het Ronald Mac Donald huis, kan dit! Joris eet wonderbaarlijk goed en heeft niks geen last van misselijkheid, hij slikt wel een keer als ons eten op tafel komt. Op de 1 of andere manier kan hij de geur niet verdragen, hij wil zelf alleen maar potjes. En als hij dit wel wil eten vind ik het prima.

Joris is wel erg moe en hij hangt op het laats op de tafel, tijd om terug te gaan. Flesje, medicijnen en naar bed. We blijven altijd even op de gang wachten of hij gaat slapen, als ik na 10 minuten ga kijken ligt hij te slapen maar heeft hij zelf zijn knuffel aangezet deze zingt het liedje van little star. Ik zet hem uit en Joris draaid zich gelijk om en zegt AAN! Ook nu schiet ik weer in de lach en half slapend moet Joris er zelf ook om lachen. Ik geef aan dat het nu tijd is om te slapen zonder muziekje en gelukkig is meneertje het hier mee eens.

Ondanks alles heb ik genoten van vandaag en van Joris, ik beleef alles nu veel intensiever de rot momenten maar ook de mooie momenten....

vrijdag 24 augustus 2012

Eerste dag chemo, tweede kuur

We komen precies op tijd aan op de afdeling, het was druk op de weg.
Melden ons bij de receptie, en we worden helaas weer richting de tweepersoonskamer geleid. En ook dit keer is er al iemand anders op de kamer en zitten we weer op de slechtste plek. We balen en Rick gaat gelijk vragen of we naar een andere kamer mogen. Dit is niet mogelijk deze keer, en ik vraag toch of ze verder willen kijken naar een andere oplossing. Het is niet zo zeer dat we niet bij iemand anders op de kamer willen maar we kunnen dan niet naast Joris slapen en we hebben totaal geen eigen plekje. En ik weet dat het heel belangrijk is voor Joris om zich af en toe terug te trekken en even rust te nemen. De zuster die we hebben gaat met niet al teveel zin opzoek naar een oplossing.

We moeten ons om half 12 melden maar Joris word pas om half 2 aangeprikt ondanks ons gehamer dat hij echt zo moet slapen. Het lijkt wel of niemand zich wat aan trekt van ons. Ik heb er de balen in, het is al zwaar genoeg voor ons en als je dan ook geen medewerking krijgt word het nog zwaarder.

Joris vind het aanprikken dan ook niet leuk en verzet zich, en klemt zich vast aan mij. Ik moet even mijn tranen weg slikken en geef hem een dikke knuffel.
Lieve schat, mama wil je zo graag meenemen en hier nooit meer terug komen, maar helaas kan dat niet. We hebben geen keus en moeten deze strijd aan gaan hoe zwaar die ook is. Ik weet dat jij je dit niet beseft en dat jij het gewoon niet leuk vind maar mama beseft het maar al te goed. Ik wil je niet kwijt en daarom moeten we dit doen. Niet omdat we willen maar moeten!

Joris gaat lekker slapen, hij is uitgeteld. Papa gaat gauw de auto uitpakken bij het Ronald Mac Donald huis, daar waren nog niet aan toe gekomen.
Als Joris wakker word, komen oma Jenny en tante peet op bezoek. We hebben ook net gehoord dat hij waarschijnlijk naar een andere tweepersoonskamer kan en dan op een goed stukje van de kamer, we zijn opgelucht. Ook de komst van ons bezoek voelt als opluchting, we doen de zorg even samen en geven ons een stukje vrijheid.

Voor de rest gaat de dag goed, Joris is redelijk te pas. Je ziet dat de eerste chemo hem nog parten speelt en wat eerder moe is. Ook mogen we rond etenstijd naar de andere kamer en word ons vertelt dat we er maandag iemand bij krijgen. Prima, we kunnen ons op deze plek even terug trekken en dat voelt goed.

We brengen Joris naar bed en ons bezoek gaat koken in het ronald Mac Donald huis. Om negen uur zitten we dan eindelijk aan tafel met ons bord, Joris is lekker gaan slapen en er is lekker voor ons gekookt. Dat zijn kleine dingen maar betekent veel voor ons.

De eerste dag is voorbij, nog hopelijk 6 te gaan...

maandag 13 augustus 2012

Zevende dag chemo

Vandaag mogen we naar huis, als het goed is want je weet maar nooit in het Amc.

Ik heb heel vroeg alles al inpakt en klaar gezet om te vertrekken, ik heb er zin in!!
Eindelijk naar huis, de kuur is opzich snel gegaan maar het voelt heerlijk om straks weer in onze eigen omgeving te zijn zonder de hele dag vreemden om je heen.

De chemo is redelijk op tijd gestart mede door dat we er flink achteraan zaten, er word ons wel vertelt dat hij zijn laatste shot nog om 6 uur moet. We balen hadden we niet op gerekend maar we laten de pret niet drukken, we gaan naar huis! Ook moeten we bespreken wanneer de sonde bij Joris geplaatst word, hier zien we als een berg tegen op misschien nog wel meer dan de hele kuur zelf. We hebben elke keer gezegd dat we geen sonde willen omdat we denken dat Joris de medicijnen wel gaat nemen, maar er is flink op ons ingepraat en we zijn overstag gegaan. Eerst zou het na zijn slaapje zijn, maar later word toch besloten om het voor zijn slapen te doen om te kijken of het goed gaat en we nog even opgefrist moeten worden hoe we er ook al weer mee om moeten gaan. Het is nog maar een jaar geleden maar merk nu wel dat we toen in een roes hebben geleefd, sommige dingen weet ik niet eens meer.

En dan is het zover de sonde gaat geplaatst worden met lood in onze schoenen lopen we de behandelkamer in en lachen met kiespijn naar de zuster. Het gaat niet goed, Joris is boos en in paniek omdat hij weer in alle macht vast gehouden moet worden. Als de sonde zit blijft hij hoesten en protesteren hij wil dat stomme slangetje eruit. Ik ga met hem op de bank in zijn kamertje liggen en hij valt in slaap wel met zijn armen strak om me heen, ik hoef ook niet te proberen om te bewegen want dan houd hij me nog strakke vast. Rick gaat snel de auto inpakken dat we straks gelijk kunnen vertrekken, ze hebben ons vertelt dat de laatste shot niet hoeft en dat we dus om 2 uur weg kunnen.
Als Rick terug komt neemt hij Joris van mij over, ik moet even weg, weg uit deze ellende!! Het gaat zo tegen mij gevoel in om mijn kindje zo te zien lijden, ik ben boos! In de buitenlucht kom ik weer 
een beetje tot rust, en ga terug naar mijn kanjer. Ik moet nu sterk zijn voor hem, hij is dit vaak genoeg voor ons.

Als hij wakker word is hij het er nog steeds niet mee eens met de sonde, ik zie voor mijn ogen dat mijn kind veranderd in een zielig hoopje mens. Staart alleen nog maar voor zich uit en af en toe word hij boos op de sonde. Hij wil ook niks eten of drinken, dit voelt niet goed. Ik wil dat ding er persoonlijk wel uittrekken, ik weet mezelf tegen te houden maar een koffer in onze kamer heeft pech en krijgt een flinke trap tegen zijn achterste. Joris reageert echt nergens meer op, en natuurlijk na een uur vertraging lopen we met een doodziek kindje het ziekenhuis uit.

In de auto valt hij gelukkig in slaap en word pas wakker als we bijna thuis zijn. Eenmaal thuis zie ik weer een kleine sprankeling in zijn ogen, niet in mijn ogen daar komen de tranen uit. Zo had ik niet thuis willen komen,het ging zo goed deze week. Het is tijd voor de medicijnen, we brengen het in via de sonde en binnen een minuut staat mijn kleine manneke over te geven. We weten niet zo goed wat we met de situatie aan moeten, maar we hebben het ons voorgenomen om het tenminste 24 uur vol te houden met de sonde. We proberen opnieuw de medicijnen en ook deze keer geeft Joris over, nu komt de sonde ook mee. We halen hem er helemaal uit en binnen een minuut veranderd Joris weer in een vrolijk kind en gaat tussen zijn opa's inzitten op de bank. Hij wil weer eten en drinken, en geniet ervan als zijn buurmeisje en buurjongen gek doen voor de ramen. Ik besluit de arts te bellen omdat hij nu ook zijn medicijnen niet binen krijgt, ik leg hem de situatie uit en zeg daarbij ook dat ik nu niet van plan ben om een nieuwe sonde te laten inbrengen bij Joris. Hij moet naar bed, dit jongentje heeft weer genoeg meegemaakt voor vandaag, morgen weer een dag. Het word goed gekeurd door de arts dat we morgen de sonde opnieuw laten plaatsen bij Joris, ook vraag ik of hij extra misselijkheidsmedicatie mag hebben, omdat ik denk wat hij nu krijgt niet genoeg. Volgens deze arts krijgt Joris genoeg en mag de andere medicatie niet via de mond gegeven worden.

De nacht verloopt op zich rustig, joris word om 6 uur wakker. We beginnen eerst rustig met een paar slokken water, dit lijkt goed te gaan alles blijft binnen. we beginnen te twijfelen zal het dan toch aan de sonde gelegen hebben? Om 8 uur krijgt hij een flesje warme pap, en binnen een minuut geeft hij weer over, het komt zelfs door zijn neus naar buiten. Zo zielig om hem zo te zien, ik besluit om de oncoloog te bellen. De assisent zegt dat hij net bezig is en dat hij mij later terug belt, ondertussen wil Joris niks meer eten en drinken. Om 10 uur gaat eindelijk mijn telefoon, de arts. Ik leg de sitautie nogmaals uit, en hij vraagt of ik hem al extra medicatie tegen de misselijkheid geef, nou nee dat mocht niet van de arts gisteren. Hij zegt dat dit onzin is en dat ik gerust de andere medicatie door zijn mond mag geven, van binnen kook ik weer! We spreken af dat ik het ga proberen met de extra medicatie en dat we rond half 4 weer even contact hebben hoe het gaat en hoe nu verder.

We geven joris snel zijn extra medicatie, deze is overigens heel erg vies. Maar goed hij houd het binnen, en na 10 minuten word er aan mij een stuk ontbijtkoek gevraagt met ranja. Als dit na een half uur nog erin blijft zitten hebben we goede hoop. We besluiten de medicatie via de mond te gaan geven, kijken of dit lukt. Joris weigert natuurlijk, maar als ik heb uitleg dat hij anders weer dat stomme slangentje moet hapt hij de medicatie moedig weg. Trots!!

De hele dag gaat het voor de rest goed, hij eet en drinkt weer, spuugt niet meer en neemt zijn hele vieze medicatie via de mond. Ik bel de arts rond half 4 en hij is blij dat het nu beter gaat met Joris en dat hij zijn medicatie binnen krijgt. We besluiten om het tot morgenmiddag aan te kijken of het lukt met de medicatie en anders moet hij wel een sonde, want langer kunnen we niet wachten ivm de aplasie.

Ik ben super trots op Joris hoe hij zich hier weer door heen slaat, hij moet toch om de 2 uur 2 soorten medicijen nemen, en deze zijn echt heel vies. Maar alleen bij het woord slangetje al, doet hij zijn mond open en met dicht geknepen ogen zegt hij pies oftewel vies!!



maandag 6 augustus 2012

Zesde dag chemo

Vandaag gaat het zoals alledagen redelijk goed met Joris, ik ben echt verbaasd hoe dit manneke zich er doorheen slaat. Zo dapper.

We krijgen geen bezoek vandaag, Joris geniet s'ochtends van de rust en wil zijn kamer niet uit. Speelt de hele ochtend in zijn eentje met de trein. Als Joris gaat slapen gaan we naar het Ronald Mac Donald huis, inpakken en schoonmaken!!! Voelt heerlijk om hier mee bezig te zijn, leef me helemaal uit. Toch raar dat ik schoonmaken ineens leuk vind, maar eindelijk met wat anders bezig en dat we naar huis mogen komt nu wel heel dichtbij.

S'middags mag Joris nog even van de paal af, we gaan natuurlijk een ijsje eten want dat is het enigste wat er met smaak in gaat. En dan geen simpel waterijsje, nee Joris wil alleen een Magnum. En daar zit je dan met een kind van 1 aan de Magnum, Rick en ik moeten er erg om lachen. Op deze moment maakt het even niet uit, Joris geniet en dan genieten wij ook of dat nu met een waterijsje of Magnum is.

We gaan nog even schilderen in het Ronald Mac Donald huis, hij maakt een mooi schilderijtje voor de zusters. Volgens mij reageert hij al zijn frustraties erop los, want op het laatst is het 1 grote bruine vlek.

Joris is moe en wij ook, we liggen allemaal vroeg in bed.

zondag 5 augustus 2012

Vijfde dag chemo

Vandaag verloopt de dag langzaam, ondanks het hartverwarmend bezoek van onze lieve vriendjes.

We zijn op, aan het eind van ons Latijn. We willen naar huis!!
Je doet niet veel de hele dag, alleen goed voor Joris zorgen. Maar wat word je daar moe van, de hele dag in een vreemde omgeving leven met totaal geen privacy en rust.
Maar dan kijk ik in de ogen van mij kleine kanjer die zich overal zo dapper door heen slaat, dat geeft  me weer nieuwe energie. Hij heeft het het zwaardst en wij kunnen alleen maar toekijken, ook dat vreet energie, die machteloosheid. Mijn hoofd maakt ook overuren deze dagen, malen, piekeren, denken en ga zo maar door.

Joris heeft vandaag weer een zware kuur, en slaat zich er weer keurig door heen. Wel merk ik dat Joris ook de behoefte heeft aan rust en zijn eigen vertrouwde omgeving. Nog even volhouden en dan is de eerste kuur alweer voorbij, en wat heeft hij het goed gedaan. Mama is heel trots!!

Zondag is patatjesdag op de afdeling, en ondanks dat hij bijna niets eet de hele dag smaken hem de patatjes toch aardig. Mooi om te zien, dat hij zo kan genieten.

We hebben vandaag besloten om dinsdag toch een sonde te plaatsen, we wouden het eerst zonder proberen omdat ik en hij het gewoon een naar ding vinden. Maar hij moet toch erg veel medicijnen slikken en ik wil die strijd niet elke keer met hem aangaan. Voor hem niet goed en voor mij ook niet, gaat teveel stress geven denk ik. En ook is het te belangrijk dat hij ze wel binnen krijgt. Zie er toch op omdat het gewoon een naar gezicht is als ze deze inbrengen, maar lieve Joris alles voor een goed doel. Jouw beter krijgen!!!!

zaterdag 4 augustus 2012

Vierde dag chemo

Ik word wakker met mijn moeder naast me, die is blijven slapen. Voelt raar om als volwassene naast je moeder wakker te worden, maar ook fijn dat ze in deze momenten klaar staan voor ons. Ze gaat vroeg naar het ziekenhuis, ik heb het gevoel dat ik rustig aan wil doen. Even geen mensen om me heen, even niemand die aandacht of antwoorden wil. Ook tegelijkertijd tijd voel ik me schuldig tegenover Joris, omdat hij niks te kiezen heeft en ik wel op dit moment.

Joris is de nacht weer goed doorgekomen, hij is een paar keer wakker geweest maar de zuster heeft hem kunnen troosten. Dit is niks voor Joris want normaal laat hij zich door niemand troosten die niet bekend zijn voor hem. Ook deze ochtend verloopt weer voorspoedig, we raken er bijna aan gewend. Maar vandaag heb ik zo heel af en toe dat mij het gevoel bekruipt in welke situatie we zitten en wat ons te wachten staat. Als ik alleen in de lift sta of over de gang loop met Joris, op die momenten dat mijn gedachtes te heftig worden komt de muur weer en voel ik niks.

Ik leg Joris s'avonds in bed, hij lijkt niet moe en heeft behoefte aan zijn normale ritme thuis. Maar toch gaat hij tevreden liggen en we doen ons ritueel. Ik moet even op de gang wachten om de verpleging te vertellen dat ik weg ga, hoor ik ineens luid en duidelijk mama mama over de gang. Het is Joris, hij is overstuur en als ik binnenkom klamt hij zich vast aan mij. Na nog geen 5 minuten wijst hij naar de tv en zegt aan, oké nu moet ik volhouden en niet toegeven. Waar ik in het ziekenhuis veel moeite mee heb, omdat hij al zoveel door moet maken. Maar herinner me ook een moeder waarvan het kindje hetzelfde ziekte heeft als Joris tegen me zei, een kind heeft niet door dat je zo tegen hem doet omdat hij ziek is. Dus ik leg hem weer neer en doe wat ik normaal thuis ook doe, ik blijf nu wel in de gang wachten omdat ik zeker wil weten of Joris gaat slapen. Hij trekt zoals een normale dreumes ook zal doen alles uit de kast om maar niet te hoeven slapen. En heel raar maar dit voelt zo fijn, een normale dreumes. Na een uur ben ik het zat en spreek hem toe, hij moet nu echt slapen! Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, ik moet er erg om lachen maar laat dit niet merken. Na 10 minuten ga ik kijken en hij slaapt heerlijk.

Wij hebben door wat er aan de hand is met Joris, maar gelukkig gedraagt Joris zich als normale dreumes die onbezorgd in de wereld staat. Voelt goed dat hij zich er niet van bewust is maar wij zijn er juist dubbel zo bewust van wat er met hem aan de hand is. Onze kleine kanjer heeft een vreselijke ziekte die hij op deze jonge leeftijd moet verslaan, zonder dat hij het door heeft moet hij een gevecht aan die met heel veel moed en doorzettingsvermogen verslaan moet worden....

vrijdag 3 augustus 2012

Derde dag chemo

We worden moeilijk wakker, papa en mama hebben het gisteren laat gemaakt.
Was niet de bedoeling maar we raakte met een ander stel in gesprek, die een ongelofelijk dosis humor bij zich hadden. We hebben gelachen en hier hadden we even de behoefte aan.

Rick gaat naar het ziekenhuis en ik ga me nog snel even douchen, Joris is blij om ons te zien en vertelt vol trots dat oma naast hem lag. Er komt iemand langs om bloed te prikken bij Joris, hij heeft net die ochtend een dokters setje gekregen van tante Anneke en oom Michiel. Die hebben voor elke dag een kado voor Joris in een mand gedaan, hij en wij zijn hier heel blij mee. Een ontzettend lief gebaar. Hij zit op zijn bed als dokter Joris, en klets vrolijk met die man die in zijn vinger prikt. Even schrikt hij als de man prikt maar daarna kijkt hij goed mee wat de man allemaal doet. De man zegt tegen ons dat hij dit niet vaak meemaakt dat een jongen van bijna 2 geen kick geeft. Ik voel me trots op dit manneke want wat doet hij het goed, vind het echt wonderbaarlijk hoe snel hij de situatie accepteerd en e rsteeds het beste van probeert te maken, en als trotse ouders kunnen wij hier alleen maar in meegaan.

De ochtend voorloopt weer goed, zijn eetlust is wel verdwenen maar echt heel misselijk is hij gelukkig niet geweest. Joris gaat lekker slapen en net als wij de lift in willen gaan om naar benede te gaan stapt onze arts uit. Ze heeft de uitslag van de mri, we zoeken een plekje op waar we even rustig kunnen praten. Ze zegt dat de tumor niet gegroeid is vergeleken met die van vorige keer, opluchting!! Maar toch zit ik te wachten op die maar, en er is inderdaad andere niet zo leuk nieuws. De kuur kan niet uitgesteld worden en we starten 22 augustus met de tweede kuur. We hadden uitstel gevraagd omdat Rick zijn zus 31 augustus gaat trouwen en wij 2 september voor hem een groot verjaardagsfeest in de planning hadden. Toen wij dit eerder vroegen heeft ze tegen ons gezegd dat dat geen probleem was. Ze zegt nu dat ze verkeerd had gerekend, en dat het wel heel belangrijk is dat we dan wel starten omdat het anders negatief is voor de werking van de chemo. En dan zeg je niet als ouders we willen toch dat het uitgesteld word, Joris gaat voor alles! We weten dat we hier de volledige steun in krijgen van onze familie en vrienden, maar toch is het balen. We moeten al zoveel inleveren en nu ook de bruiloft van Rick zijn zus en eindelijk voor het eerst in Joris leven zijn verjaardag 'gewoon' vieren. Maar nu is het ook weer een kwestie van de situatie accepteren en verder gaan. Ook heb ik gevraagd hoe het nu zit na de tweede chemo dat we nu wel willen dat er een goed behandelplan komt en dat we niet weer een jaar niks gaan doen, ze begreep dit en ging het overleggen. Dan kan ik me zo kwaad maken, ik heb gewoon op dat gebied weinig te vertellen over mijn kind en dat voelt niet goed. Verder worden er wat afspraken gemaakt en afscheid genomen.

Rick is al eerder terug gegaan naar Joris en ik wacht op de visite in het Ronald man donald huis. Rick zijn zus komt ook en moet haar het nieuws vertellen, het nieuws is dubbel heel blij dat de tumor niet gegroeid is maar ook verdrietig dat haar neefje niet op hun grote dag aanwezig kan zijn. Als we op de kamer komen merk ik dat Joris niet lekker wakker is geworden en dat laat hij ook goed merken. Is boos en jammerd. Ik weet dat ik nu even de situatie moet doorbreken omdat hij hier anders hier in door blijft gaan. Ik vraag of iedereen even de kamer uit wil gaan, en spreek Joris toe. Ik snap hem zo goed, soms ben je het gewoon even helemaal zat en wij kunnen er over praten maar een kind van bijna twee kan dat niet. Gelukkig pakt Joris het goed op en na 10 minuten is hij weer rustig.  Daarna hebben we een gezellig middag en genieten we van de mensen op ons heen.

S' avonds praat ik met een lotgenoot en we hebben helaas veel dingen die we herkennen en begrijpen van elkaar en onze kinderen. Maar toch voelt het fijn, omdat je juist in dezelfde verschrikkelijke situatie zit en elkaar daar beter in begrijpt. En tegelijktijd realiseer ik me in welke situatie we zitten, en komen de gedachtes waarom wij,waarom onze kleine Joris, en word ik me bewust wat er allemaal kan gebeuren en dan vooral de negatieve dingen. Ik heb op dat soort moment mezelf aangeleerd om me daar van af te sluiten, om niks te voelen.


donderdag 2 augustus 2012

Tweede dag chemo

De tweede dag is aangebroken,

Mama en papa hebben redelijk geslapen, mama zag ieder uur van de klok en papa ieder uur een luier.
Joris daarin tegen heeft gewoon overal doorheen, en werd gewoon om 8 uur pas wakker.

Ook nu verloopt de morgen goed met Joris, je merkt wel dat zijn eetlust iets verdwijnt en hij wat misselijk is. Maar ik vind het echt wonderbaarlijk hoe hij met de situatie omgaat, hij accepteerd gewoon de situatie zoals die nu is. Zonder al teveel zeuren en driftbuien, mama is trots!!!

We komen oude bekende tegen waar we een jaar geleden mee op de kamer zaten, ze hebben een zwaar jaar achter de rug het gaat nu eindelijk wat beter. Bij ons is het andersom, we hebben wat dat betreft een rustig jaar achter de rug en begint nu de zware tijd weer voor ons. Het voelt goed om met hun te spreken, ik word er onverwachts emotioneel van. Het hele gebeuren van vorig jaar komt terug, voelt niet goed.
We nemen afscheid, met de woorden sterkte. En daar zit meer achter dan alleen die woorden. Hoop dat onze kinderen het gaan redden, en dat we over een jaar in een andere situatie zitten dan nu.

Joris gaat s'middags lekker slapen, hij heeft hier gelukkig geen moeite mee in het ziekenhuis. Hij is ook erg moe van de chemo. Dat merk je wel aan alles.

Als hij wakker word mag hij even afgekoppeld worden om naar beneden te gaan, op dat moment zijn zijn opa,oma, oom sebas en tante peet ook gearriveerd. We gaan ze tegemoed lopen en het moment dat hij ze ziet, is die lach er weer die ik de hele dag nog niet heb gezien. Hij geniet van hun aangedacht en ik van hem. Hij geniet ook even dat hij los is van de paal die hij de hele dag achter zich aan heeft. Hij rent door de hal achter zijn net gekregen auto aan of hij dit al weken niet heeft kunnen doen.

Om 4 uur is het weer tijd om terug te gaan voor zijn volgende shot, iedereen gaat mee. Ook dit vind hij weer goed, dat hij weer gebonden is aan de paal, zijn familie is bij hem en ik zie gewoon dat dit veel voor hem betekent. En voor ons ook, het is zo belangrijk dat we deze en alle andere mensen achter ons hebben staan. Ze nemen op dat moment even de zorgen van ons over.

Voor de rest verloopt de dag gezellig, hij leert van tante peet en oma jen commando pinkelen. Dit is zo grappig om te zien en gelijk realiseer ik me dat hij nu alles zo snel op pikt. Ik ben trots op hem hoe hij met de situatie omgaat en gewoon door gaat met zijn ontwikkeling.

Oma Jenny stelt voor om vanacht bij hem te slapen, zodat mama en papa even een goede nachtrust kunnen hebben. Het is moeilijk maar we accepteren het aanbod. Het voelt dubbel, maar zo lief dat we mensen hebben om voor hem en ons klaar staan.

Je ziet dat Joris af en toe misselijk is , ook zijn eetlust verminderd. Ik hoop zo dat het zo blijft gaan als nu. Morgen word een spannende dag, de vorige keren begon het overgeven op de derde dag en we krijgen morgen ook de uitslag van de mri. Ik ben heel benieuwd.... We zullen zien en wat er ook gebeurd ook dit gaan we weer handelen, omdat onze zoon zo sterk en dapper is en dat papa en mama daar in meegaan zonder er bij na te denken.

Maar lieve Joris we zijn zo ontzettend trots op jouw en kunnen we dit maken nou en of!!!!

woensdag 1 augustus 2012

Eerste dag chemo

We worden wakker en realiseren ons dat het nu echt gaat beginnen. Joris is gelukkig beter te pas, we genieten nog even van onze vrije uurtjes. Rick gaat lekker onder de douche met Joris en daarna ontbijten we nog samen. Om 10 uur is het zover, met lood in onze schoenen lopen we het ziekenhuis in. Bij de lift spreken we onze lijfspreuk nog uit, kunnen we het maken nou en of!!!!

En daar is die weer de poort naar kinderkanker, zoals iemand dat een keer omschreef.
Alleen nu vernieuwd en schoon. We melden ons, en we worden helaas richting een tweepersoons kamer geleid. Hier hadden we niet op gehoopt, maar we moeten het beste er maar van maken. We komen bij een klein meisje op de kamer, ze komen ook uit Twente. Ze zitten nog in de onzekere periode, wij beginnen weer opnieuw. We hebben er een hard hoofd in omdat Joris gisteren zo heftig reageerde, maar hij pakt het goed op. Het aanprikken gaat ook weer als vanouds, zonder veel problemen. En dan loopt onze kanjer de gang op met een grote paal achter zich aan, ik moet even slikken en Joris lijkt er weinig erg in te hebben.

Voor de rest verloopt de morgen goed, ook de chemo's lopen op tijd en om kwart voor 2 kan onze kanjer zonder gepiep  slapen. Dit doet hij ook zonder problemen, en wij kunnen even een broodje gaan eten. Rick gaat naar een uurtje terug en ik wacht op shari en wes. Als ze er net zijn gaat mijn telefoon, een sms van Rick Joris is wakker. We gaan met zijn drieën naar de afdeling, en Joris glunderd als hij shari en wes ziet staan. Het voelt voor hem goed dat ze er zijn en voor ons ook, ze trekken ons door de dag heen.

Rick gaat proberen om ons op een eenpersoons kamer te krijgen, en dat lukt!!! We zijn super blij en er valt een last van onze schouders. Geen mensen waar we rekening mee hoeven te houden en Joris kan zich lekker terug trekken als hij rust wil. We hebben een ontzettende lieve zuster die ons met veel dingen tegemoet komt, voelt erg fijn.

De arts komt nog even langs en vertelt ons dat we vrijdag de uitslag krijgen van de mri, voel toch dat ik dit erg spannend vind. Ook vertelt ze dat ze hopen dat dit een zetje in de goede richting gaat geven voor Joris en dat ze hopen dat hij het dan zelf oppakt. Later realiseer ik me wat ze hier mee bedoeld, en ik ga hier toch wat meer informatie over vragen want we gaan toch niet weer een jaar afwachten!!!

Met Joris gaat het over het algemeen vrij goed, ik zie hem wel een paar keer goed slikken dat betekent dat hij wel wat misselijk is. Ook is hij wat duf en versuft, maar als het de hele week zo gaat zijn we tevreden.

Een goed begin is het halve werk....