Als ik bij Joris en Rick op de kamer kom slapen ze nog, ik ben verbaasd maar laat ze lekker liggen. Na 10 minuten ga ik nog eens kijken en ze zijn net wakker. Joris heeft gelijk een big smile en Rick oogt wat vermoeid, het schijnt dat Joris rond half 3 helemaal nat was geweest en ze het bed plus Joris moesten verschonen.
We zijn rustig aan het ontbijten en de verpleging komt binnen, ze heeft nieuws voor ons. We mogen naar een eenpersoons kamer, want na veel puzzelen komt hun dat beter uit. We zijn blij, we kunnen ons eigen plekje creëren. Ook vertelt ze ons dat de chemo op tijd binnen is, en dat we dus op tijd kunnen beginnen. Wat een goed begin van de dag!!
De ochtend verloopt snel en voor we het door hebben is het alweer tijd voor Joris zijn middag slaapje, ook dit verloopt voorspoedig. En hij valt snel in slaap.
Opa carel en oma Jenny komen vandaag op bezoek en hebben ook weer treinen meegenomen, ik weet zeker dat Joris hier heel blij mee is en verheug me nu al op zijn reactie. Ik ga terug naar het ziekenhuis voor dat Joris wakker word. Want we willen dat Joris wakker word als 1 van zijn ouders er zijn, dat hij nooit in paniek raakt dat we er niet zijn. En ik kom net op tijd want als ik op zijn kamer kom begint zijn paal te piepen, ik druk snel op de knop om de verpleging te waarschuwen. Ze komt na enkele minuten maar voor ons is het helaas te laat, joris laat merken dat hij al wakker is. Als de verpleging weg is, zeg ik tegen Joris dat hij echt nog even moet slapen. Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, van binnen lach ik maar kijk hem niet aan in de hoop dat hij nog in slaap val. Helaas naar een half uur is het weer raak en piept de paal weer, nu krijg ik Joris niet zover dat hij weer gaat slapen. Sms Rick dat hij wakker is en binnen een kwartier staat hij er samen met oma en opa, Joris glundert weer en helemaal als hij de treinen uitpakt.
De middag verloopt ook goed, Bart en Nadine komen ook en brengen eten mee. Het zijn maar kleine dingen maar het is voor ons heel fijn. Rond 6 uur mag Joris nog even afgekoppeld worden, en gaan we met z'n alle eten in het Ronald mc Donald huis. Hij geniet er zo van om even losgekoppeld te zijn van zijn paal, even gewoon kind zijn.
Na het eten brengen Rick en ik hem naar bed, en hij gaat weer tevreden liggen. Ik vertel hem dat ik zo trost op hem ben en hij antwoord volmondig met ja, hij is ook trots op zichzelf en dat mag ook want wat doet hij het ongelofelijk goed!
dinsdag 28 augustus 2012
zaterdag 25 augustus 2012
Tweede dag chemo, tweede kuur
Als ik bij Rick en Joris op de kamer kom, is Rick druk in overleg met de zuster. Joris mag 2 uur afgekoppeld worden, en om 2 uur krijgt hij zijn chemo weer. Ik luister half, want ik zie dat de ogen van Joris helemaal zijn opgezwollen. Ik schrik en vraag wat er aan de hand is, het komt door het vocht wat hij toegediend krijgt. Waarschijnlijk heeft hij teveel gekregen en kan zijn lichaampje het niet aan. Ik schiet in de lach want het ziet er wel heel raar uit, onze kleine chinees is het nu.
Als de zuster weg is dringt het pas tot me door dat ze zei dat de chemo om 2 uur begint! Dat is niet de bedoeling we willen elke keer dat de chemo eerder start zodat we donderdag naar huis kunnen in plaats van vrijdag. Rick gaat het recht zetten en de chemo is er gelukkig al dus kunnen we eerder starten.
Joris word rond half 10 losgekoppeld, en we gaan naar het Ronald Mac Donald huis. We zoeken de rust van onze kamer op en gaan met zijn drieën in bed liggen televisie kijken. Wat voelt dit vertrouwd, we praten niet maar genieten van de rust en ons samen zijn. Na 2 uur is het tijd om terug te gaan, Joris vind het goed kunnen we daar weer verder chuggington kijken. Het word voor Joris straks wel afkicken als hij weer ' normaal ' kan leven want hij is nu wel heel verslaafd aan zijn dvd. Op dit moment vinden we het goed, hij kan ook niet veel anders doen en we zijn blij dat hij zo heerlijk tevreden en geconsenteerd zijn dvd tig keer kan bekijken. Wij worden er soms gek van, dat we soms wat anders proberen maar dan is het alleen maar trein trein trein!!!
Hij slaapt weer heerlijk s'middags. Ik lig naast hem op de bank als hij wakker word, ik doe alsof ik slaap. Ik zie hem zoeken en het moment dat hij mij ziet liggen, zie ik aan hem dat het goed is. Hij zegt niks tegen mij omdat hij denkt dat ik slaap, maar pakt zijn knuffel en begint heerlijk te kletsen. Hij heeft deze van zijn 2 vriendjes gekregen en die komen vaak voor in zijn verhaal. Ik geniet! Na een tijdje is hij het zat dat hij nog in zijn bedje ligt en begint heel hard aan de tralies te trekken en hij springt er ook nog bij. Dit ziet er zo grappig uit, dat ik in de lach schiet. Hij kijkt mij aan met een grote big smile, ik vraag of hij er uit wil en hij zegt volmondig JA!! Dit zijn de moment waar ik zo van geniet, heerlijk ventje ben je ook!!
Ik krijg een telefoontje van mijn collega, ze heeft wat leuks te vertellen zegt ze. We mogen een weekje naar Texel op de kosten van mijn werk en collega's! Ik ben sprakeloos, en weet niet goed wat ik moet zeggen. We baalde een beetje dat we ook dit jaar niet op vakantie konden, en natuurlijk heb je dat over voor je kind. Maar toch, we waren er wel aan toe. En na deze chemo's helemaal! En nu word dit ons aangeboden, super!!
Opa loe en oma assie komen op bezoek, hij geniet van hun aandacht en van de treinen die ze hebben meegebracht. De middag verloopt prima en als ik rond etenstijd vraag of Joris mee mag met ons eten in het Ronald Mac Donald huis, kan dit! Joris eet wonderbaarlijk goed en heeft niks geen last van misselijkheid, hij slikt wel een keer als ons eten op tafel komt. Op de 1 of andere manier kan hij de geur niet verdragen, hij wil zelf alleen maar potjes. En als hij dit wel wil eten vind ik het prima.
Joris is wel erg moe en hij hangt op het laats op de tafel, tijd om terug te gaan. Flesje, medicijnen en naar bed. We blijven altijd even op de gang wachten of hij gaat slapen, als ik na 10 minuten ga kijken ligt hij te slapen maar heeft hij zelf zijn knuffel aangezet deze zingt het liedje van little star. Ik zet hem uit en Joris draaid zich gelijk om en zegt AAN! Ook nu schiet ik weer in de lach en half slapend moet Joris er zelf ook om lachen. Ik geef aan dat het nu tijd is om te slapen zonder muziekje en gelukkig is meneertje het hier mee eens.
Ondanks alles heb ik genoten van vandaag en van Joris, ik beleef alles nu veel intensiever de rot momenten maar ook de mooie momenten....
Als de zuster weg is dringt het pas tot me door dat ze zei dat de chemo om 2 uur begint! Dat is niet de bedoeling we willen elke keer dat de chemo eerder start zodat we donderdag naar huis kunnen in plaats van vrijdag. Rick gaat het recht zetten en de chemo is er gelukkig al dus kunnen we eerder starten.
Joris word rond half 10 losgekoppeld, en we gaan naar het Ronald Mac Donald huis. We zoeken de rust van onze kamer op en gaan met zijn drieën in bed liggen televisie kijken. Wat voelt dit vertrouwd, we praten niet maar genieten van de rust en ons samen zijn. Na 2 uur is het tijd om terug te gaan, Joris vind het goed kunnen we daar weer verder chuggington kijken. Het word voor Joris straks wel afkicken als hij weer ' normaal ' kan leven want hij is nu wel heel verslaafd aan zijn dvd. Op dit moment vinden we het goed, hij kan ook niet veel anders doen en we zijn blij dat hij zo heerlijk tevreden en geconsenteerd zijn dvd tig keer kan bekijken. Wij worden er soms gek van, dat we soms wat anders proberen maar dan is het alleen maar trein trein trein!!!
Hij slaapt weer heerlijk s'middags. Ik lig naast hem op de bank als hij wakker word, ik doe alsof ik slaap. Ik zie hem zoeken en het moment dat hij mij ziet liggen, zie ik aan hem dat het goed is. Hij zegt niks tegen mij omdat hij denkt dat ik slaap, maar pakt zijn knuffel en begint heerlijk te kletsen. Hij heeft deze van zijn 2 vriendjes gekregen en die komen vaak voor in zijn verhaal. Ik geniet! Na een tijdje is hij het zat dat hij nog in zijn bedje ligt en begint heel hard aan de tralies te trekken en hij springt er ook nog bij. Dit ziet er zo grappig uit, dat ik in de lach schiet. Hij kijkt mij aan met een grote big smile, ik vraag of hij er uit wil en hij zegt volmondig JA!! Dit zijn de moment waar ik zo van geniet, heerlijk ventje ben je ook!!
Ik krijg een telefoontje van mijn collega, ze heeft wat leuks te vertellen zegt ze. We mogen een weekje naar Texel op de kosten van mijn werk en collega's! Ik ben sprakeloos, en weet niet goed wat ik moet zeggen. We baalde een beetje dat we ook dit jaar niet op vakantie konden, en natuurlijk heb je dat over voor je kind. Maar toch, we waren er wel aan toe. En na deze chemo's helemaal! En nu word dit ons aangeboden, super!!
Opa loe en oma assie komen op bezoek, hij geniet van hun aandacht en van de treinen die ze hebben meegebracht. De middag verloopt prima en als ik rond etenstijd vraag of Joris mee mag met ons eten in het Ronald Mac Donald huis, kan dit! Joris eet wonderbaarlijk goed en heeft niks geen last van misselijkheid, hij slikt wel een keer als ons eten op tafel komt. Op de 1 of andere manier kan hij de geur niet verdragen, hij wil zelf alleen maar potjes. En als hij dit wel wil eten vind ik het prima.
Joris is wel erg moe en hij hangt op het laats op de tafel, tijd om terug te gaan. Flesje, medicijnen en naar bed. We blijven altijd even op de gang wachten of hij gaat slapen, als ik na 10 minuten ga kijken ligt hij te slapen maar heeft hij zelf zijn knuffel aangezet deze zingt het liedje van little star. Ik zet hem uit en Joris draaid zich gelijk om en zegt AAN! Ook nu schiet ik weer in de lach en half slapend moet Joris er zelf ook om lachen. Ik geef aan dat het nu tijd is om te slapen zonder muziekje en gelukkig is meneertje het hier mee eens.
Ondanks alles heb ik genoten van vandaag en van Joris, ik beleef alles nu veel intensiever de rot momenten maar ook de mooie momenten....
vrijdag 24 augustus 2012
Eerste dag chemo, tweede kuur
We komen precies op tijd aan op de afdeling, het was druk op de weg.
Melden ons bij de receptie, en we worden helaas weer richting de tweepersoonskamer geleid. En ook dit keer is er al iemand anders op de kamer en zitten we weer op de slechtste plek. We balen en Rick gaat gelijk vragen of we naar een andere kamer mogen. Dit is niet mogelijk deze keer, en ik vraag toch of ze verder willen kijken naar een andere oplossing. Het is niet zo zeer dat we niet bij iemand anders op de kamer willen maar we kunnen dan niet naast Joris slapen en we hebben totaal geen eigen plekje. En ik weet dat het heel belangrijk is voor Joris om zich af en toe terug te trekken en even rust te nemen. De zuster die we hebben gaat met niet al teveel zin opzoek naar een oplossing.
We moeten ons om half 12 melden maar Joris word pas om half 2 aangeprikt ondanks ons gehamer dat hij echt zo moet slapen. Het lijkt wel of niemand zich wat aan trekt van ons. Ik heb er de balen in, het is al zwaar genoeg voor ons en als je dan ook geen medewerking krijgt word het nog zwaarder.
Joris vind het aanprikken dan ook niet leuk en verzet zich, en klemt zich vast aan mij. Ik moet even mijn tranen weg slikken en geef hem een dikke knuffel.
Lieve schat, mama wil je zo graag meenemen en hier nooit meer terug komen, maar helaas kan dat niet. We hebben geen keus en moeten deze strijd aan gaan hoe zwaar die ook is. Ik weet dat jij je dit niet beseft en dat jij het gewoon niet leuk vind maar mama beseft het maar al te goed. Ik wil je niet kwijt en daarom moeten we dit doen. Niet omdat we willen maar moeten!
Joris gaat lekker slapen, hij is uitgeteld. Papa gaat gauw de auto uitpakken bij het Ronald Mac Donald huis, daar waren nog niet aan toe gekomen.
Als Joris wakker word, komen oma Jenny en tante peet op bezoek. We hebben ook net gehoord dat hij waarschijnlijk naar een andere tweepersoonskamer kan en dan op een goed stukje van de kamer, we zijn opgelucht. Ook de komst van ons bezoek voelt als opluchting, we doen de zorg even samen en geven ons een stukje vrijheid.
Voor de rest gaat de dag goed, Joris is redelijk te pas. Je ziet dat de eerste chemo hem nog parten speelt en wat eerder moe is. Ook mogen we rond etenstijd naar de andere kamer en word ons vertelt dat we er maandag iemand bij krijgen. Prima, we kunnen ons op deze plek even terug trekken en dat voelt goed.
We brengen Joris naar bed en ons bezoek gaat koken in het ronald Mac Donald huis. Om negen uur zitten we dan eindelijk aan tafel met ons bord, Joris is lekker gaan slapen en er is lekker voor ons gekookt. Dat zijn kleine dingen maar betekent veel voor ons.
De eerste dag is voorbij, nog hopelijk 6 te gaan...
Melden ons bij de receptie, en we worden helaas weer richting de tweepersoonskamer geleid. En ook dit keer is er al iemand anders op de kamer en zitten we weer op de slechtste plek. We balen en Rick gaat gelijk vragen of we naar een andere kamer mogen. Dit is niet mogelijk deze keer, en ik vraag toch of ze verder willen kijken naar een andere oplossing. Het is niet zo zeer dat we niet bij iemand anders op de kamer willen maar we kunnen dan niet naast Joris slapen en we hebben totaal geen eigen plekje. En ik weet dat het heel belangrijk is voor Joris om zich af en toe terug te trekken en even rust te nemen. De zuster die we hebben gaat met niet al teveel zin opzoek naar een oplossing.
We moeten ons om half 12 melden maar Joris word pas om half 2 aangeprikt ondanks ons gehamer dat hij echt zo moet slapen. Het lijkt wel of niemand zich wat aan trekt van ons. Ik heb er de balen in, het is al zwaar genoeg voor ons en als je dan ook geen medewerking krijgt word het nog zwaarder.
Joris vind het aanprikken dan ook niet leuk en verzet zich, en klemt zich vast aan mij. Ik moet even mijn tranen weg slikken en geef hem een dikke knuffel.
Lieve schat, mama wil je zo graag meenemen en hier nooit meer terug komen, maar helaas kan dat niet. We hebben geen keus en moeten deze strijd aan gaan hoe zwaar die ook is. Ik weet dat jij je dit niet beseft en dat jij het gewoon niet leuk vind maar mama beseft het maar al te goed. Ik wil je niet kwijt en daarom moeten we dit doen. Niet omdat we willen maar moeten!
Joris gaat lekker slapen, hij is uitgeteld. Papa gaat gauw de auto uitpakken bij het Ronald Mac Donald huis, daar waren nog niet aan toe gekomen.
Als Joris wakker word, komen oma Jenny en tante peet op bezoek. We hebben ook net gehoord dat hij waarschijnlijk naar een andere tweepersoonskamer kan en dan op een goed stukje van de kamer, we zijn opgelucht. Ook de komst van ons bezoek voelt als opluchting, we doen de zorg even samen en geven ons een stukje vrijheid.
Voor de rest gaat de dag goed, Joris is redelijk te pas. Je ziet dat de eerste chemo hem nog parten speelt en wat eerder moe is. Ook mogen we rond etenstijd naar de andere kamer en word ons vertelt dat we er maandag iemand bij krijgen. Prima, we kunnen ons op deze plek even terug trekken en dat voelt goed.
We brengen Joris naar bed en ons bezoek gaat koken in het ronald Mac Donald huis. Om negen uur zitten we dan eindelijk aan tafel met ons bord, Joris is lekker gaan slapen en er is lekker voor ons gekookt. Dat zijn kleine dingen maar betekent veel voor ons.
De eerste dag is voorbij, nog hopelijk 6 te gaan...
maandag 13 augustus 2012
Zevende dag chemo
Vandaag mogen we naar huis, als het goed is want je weet maar nooit in het Amc.
Ik heb heel vroeg alles al inpakt en klaar gezet om te vertrekken, ik heb er zin in!!
Eindelijk naar huis, de kuur is opzich snel gegaan maar het voelt heerlijk om straks weer in onze eigen omgeving te zijn zonder de hele dag vreemden om je heen.
De chemo is redelijk op tijd gestart mede door dat we er flink achteraan zaten, er word ons wel vertelt dat hij zijn laatste shot nog om 6 uur moet. We balen hadden we niet op gerekend maar we laten de pret niet drukken, we gaan naar huis! Ook moeten we bespreken wanneer de sonde bij Joris geplaatst word, hier zien we als een berg tegen op misschien nog wel meer dan de hele kuur zelf. We hebben elke keer gezegd dat we geen sonde willen omdat we denken dat Joris de medicijnen wel gaat nemen, maar er is flink op ons ingepraat en we zijn overstag gegaan. Eerst zou het na zijn slaapje zijn, maar later word toch besloten om het voor zijn slapen te doen om te kijken of het goed gaat en we nog even opgefrist moeten worden hoe we er ook al weer mee om moeten gaan. Het is nog maar een jaar geleden maar merk nu wel dat we toen in een roes hebben geleefd, sommige dingen weet ik niet eens meer.
En dan is het zover de sonde gaat geplaatst worden met lood in onze schoenen lopen we de behandelkamer in en lachen met kiespijn naar de zuster. Het gaat niet goed, Joris is boos en in paniek omdat hij weer in alle macht vast gehouden moet worden. Als de sonde zit blijft hij hoesten en protesteren hij wil dat stomme slangetje eruit. Ik ga met hem op de bank in zijn kamertje liggen en hij valt in slaap wel met zijn armen strak om me heen, ik hoef ook niet te proberen om te bewegen want dan houd hij me nog strakke vast. Rick gaat snel de auto inpakken dat we straks gelijk kunnen vertrekken, ze hebben ons vertelt dat de laatste shot niet hoeft en dat we dus om 2 uur weg kunnen.
Als Rick terug komt neemt hij Joris van mij over, ik moet even weg, weg uit deze ellende!! Het gaat zo tegen mij gevoel in om mijn kindje zo te zien lijden, ik ben boos! In de buitenlucht kom ik weer
een beetje tot rust, en ga terug naar mijn kanjer. Ik moet nu sterk zijn voor hem, hij is dit vaak genoeg voor ons.
Als hij wakker word is hij het er nog steeds niet mee eens met de sonde, ik zie voor mijn ogen dat mijn kind veranderd in een zielig hoopje mens. Staart alleen nog maar voor zich uit en af en toe word hij boos op de sonde. Hij wil ook niks eten of drinken, dit voelt niet goed. Ik wil dat ding er persoonlijk wel uittrekken, ik weet mezelf tegen te houden maar een koffer in onze kamer heeft pech en krijgt een flinke trap tegen zijn achterste. Joris reageert echt nergens meer op, en natuurlijk na een uur vertraging lopen we met een doodziek kindje het ziekenhuis uit.
In de auto valt hij gelukkig in slaap en word pas wakker als we bijna thuis zijn. Eenmaal thuis zie ik weer een kleine sprankeling in zijn ogen, niet in mijn ogen daar komen de tranen uit. Zo had ik niet thuis willen komen,het ging zo goed deze week. Het is tijd voor de medicijnen, we brengen het in via de sonde en binnen een minuut staat mijn kleine manneke over te geven. We weten niet zo goed wat we met de situatie aan moeten, maar we hebben het ons voorgenomen om het tenminste 24 uur vol te houden met de sonde. We proberen opnieuw de medicijnen en ook deze keer geeft Joris over, nu komt de sonde ook mee. We halen hem er helemaal uit en binnen een minuut veranderd Joris weer in een vrolijk kind en gaat tussen zijn opa's inzitten op de bank. Hij wil weer eten en drinken, en geniet ervan als zijn buurmeisje en buurjongen gek doen voor de ramen. Ik besluit de arts te bellen omdat hij nu ook zijn medicijnen niet binen krijgt, ik leg hem de situatie uit en zeg daarbij ook dat ik nu niet van plan ben om een nieuwe sonde te laten inbrengen bij Joris. Hij moet naar bed, dit jongentje heeft weer genoeg meegemaakt voor vandaag, morgen weer een dag. Het word goed gekeurd door de arts dat we morgen de sonde opnieuw laten plaatsen bij Joris, ook vraag ik of hij extra misselijkheidsmedicatie mag hebben, omdat ik denk wat hij nu krijgt niet genoeg. Volgens deze arts krijgt Joris genoeg en mag de andere medicatie niet via de mond gegeven worden.
De nacht verloopt op zich rustig, joris word om 6 uur wakker. We beginnen eerst rustig met een paar slokken water, dit lijkt goed te gaan alles blijft binnen. we beginnen te twijfelen zal het dan toch aan de sonde gelegen hebben? Om 8 uur krijgt hij een flesje warme pap, en binnen een minuut geeft hij weer over, het komt zelfs door zijn neus naar buiten. Zo zielig om hem zo te zien, ik besluit om de oncoloog te bellen. De assisent zegt dat hij net bezig is en dat hij mij later terug belt, ondertussen wil Joris niks meer eten en drinken. Om 10 uur gaat eindelijk mijn telefoon, de arts. Ik leg de sitautie nogmaals uit, en hij vraagt of ik hem al extra medicatie tegen de misselijkheid geef, nou nee dat mocht niet van de arts gisteren. Hij zegt dat dit onzin is en dat ik gerust de andere medicatie door zijn mond mag geven, van binnen kook ik weer! We spreken af dat ik het ga proberen met de extra medicatie en dat we rond half 4 weer even contact hebben hoe het gaat en hoe nu verder.
We geven joris snel zijn extra medicatie, deze is overigens heel erg vies. Maar goed hij houd het binnen, en na 10 minuten word er aan mij een stuk ontbijtkoek gevraagt met ranja. Als dit na een half uur nog erin blijft zitten hebben we goede hoop. We besluiten de medicatie via de mond te gaan geven, kijken of dit lukt. Joris weigert natuurlijk, maar als ik heb uitleg dat hij anders weer dat stomme slangentje moet hapt hij de medicatie moedig weg. Trots!!
De hele dag gaat het voor de rest goed, hij eet en drinkt weer, spuugt niet meer en neemt zijn hele vieze medicatie via de mond. Ik bel de arts rond half 4 en hij is blij dat het nu beter gaat met Joris en dat hij zijn medicatie binnen krijgt. We besluiten om het tot morgenmiddag aan te kijken of het lukt met de medicatie en anders moet hij wel een sonde, want langer kunnen we niet wachten ivm de aplasie.
Ik ben super trots op Joris hoe hij zich hier weer door heen slaat, hij moet toch om de 2 uur 2 soorten medicijen nemen, en deze zijn echt heel vies. Maar alleen bij het woord slangetje al, doet hij zijn mond open en met dicht geknepen ogen zegt hij pies oftewel vies!!
Ik heb heel vroeg alles al inpakt en klaar gezet om te vertrekken, ik heb er zin in!!
Eindelijk naar huis, de kuur is opzich snel gegaan maar het voelt heerlijk om straks weer in onze eigen omgeving te zijn zonder de hele dag vreemden om je heen.
De chemo is redelijk op tijd gestart mede door dat we er flink achteraan zaten, er word ons wel vertelt dat hij zijn laatste shot nog om 6 uur moet. We balen hadden we niet op gerekend maar we laten de pret niet drukken, we gaan naar huis! Ook moeten we bespreken wanneer de sonde bij Joris geplaatst word, hier zien we als een berg tegen op misschien nog wel meer dan de hele kuur zelf. We hebben elke keer gezegd dat we geen sonde willen omdat we denken dat Joris de medicijnen wel gaat nemen, maar er is flink op ons ingepraat en we zijn overstag gegaan. Eerst zou het na zijn slaapje zijn, maar later word toch besloten om het voor zijn slapen te doen om te kijken of het goed gaat en we nog even opgefrist moeten worden hoe we er ook al weer mee om moeten gaan. Het is nog maar een jaar geleden maar merk nu wel dat we toen in een roes hebben geleefd, sommige dingen weet ik niet eens meer.
En dan is het zover de sonde gaat geplaatst worden met lood in onze schoenen lopen we de behandelkamer in en lachen met kiespijn naar de zuster. Het gaat niet goed, Joris is boos en in paniek omdat hij weer in alle macht vast gehouden moet worden. Als de sonde zit blijft hij hoesten en protesteren hij wil dat stomme slangetje eruit. Ik ga met hem op de bank in zijn kamertje liggen en hij valt in slaap wel met zijn armen strak om me heen, ik hoef ook niet te proberen om te bewegen want dan houd hij me nog strakke vast. Rick gaat snel de auto inpakken dat we straks gelijk kunnen vertrekken, ze hebben ons vertelt dat de laatste shot niet hoeft en dat we dus om 2 uur weg kunnen.
Als Rick terug komt neemt hij Joris van mij over, ik moet even weg, weg uit deze ellende!! Het gaat zo tegen mij gevoel in om mijn kindje zo te zien lijden, ik ben boos! In de buitenlucht kom ik weer
een beetje tot rust, en ga terug naar mijn kanjer. Ik moet nu sterk zijn voor hem, hij is dit vaak genoeg voor ons.
Als hij wakker word is hij het er nog steeds niet mee eens met de sonde, ik zie voor mijn ogen dat mijn kind veranderd in een zielig hoopje mens. Staart alleen nog maar voor zich uit en af en toe word hij boos op de sonde. Hij wil ook niks eten of drinken, dit voelt niet goed. Ik wil dat ding er persoonlijk wel uittrekken, ik weet mezelf tegen te houden maar een koffer in onze kamer heeft pech en krijgt een flinke trap tegen zijn achterste. Joris reageert echt nergens meer op, en natuurlijk na een uur vertraging lopen we met een doodziek kindje het ziekenhuis uit.
In de auto valt hij gelukkig in slaap en word pas wakker als we bijna thuis zijn. Eenmaal thuis zie ik weer een kleine sprankeling in zijn ogen, niet in mijn ogen daar komen de tranen uit. Zo had ik niet thuis willen komen,het ging zo goed deze week. Het is tijd voor de medicijnen, we brengen het in via de sonde en binnen een minuut staat mijn kleine manneke over te geven. We weten niet zo goed wat we met de situatie aan moeten, maar we hebben het ons voorgenomen om het tenminste 24 uur vol te houden met de sonde. We proberen opnieuw de medicijnen en ook deze keer geeft Joris over, nu komt de sonde ook mee. We halen hem er helemaal uit en binnen een minuut veranderd Joris weer in een vrolijk kind en gaat tussen zijn opa's inzitten op de bank. Hij wil weer eten en drinken, en geniet ervan als zijn buurmeisje en buurjongen gek doen voor de ramen. Ik besluit de arts te bellen omdat hij nu ook zijn medicijnen niet binen krijgt, ik leg hem de situatie uit en zeg daarbij ook dat ik nu niet van plan ben om een nieuwe sonde te laten inbrengen bij Joris. Hij moet naar bed, dit jongentje heeft weer genoeg meegemaakt voor vandaag, morgen weer een dag. Het word goed gekeurd door de arts dat we morgen de sonde opnieuw laten plaatsen bij Joris, ook vraag ik of hij extra misselijkheidsmedicatie mag hebben, omdat ik denk wat hij nu krijgt niet genoeg. Volgens deze arts krijgt Joris genoeg en mag de andere medicatie niet via de mond gegeven worden.
De nacht verloopt op zich rustig, joris word om 6 uur wakker. We beginnen eerst rustig met een paar slokken water, dit lijkt goed te gaan alles blijft binnen. we beginnen te twijfelen zal het dan toch aan de sonde gelegen hebben? Om 8 uur krijgt hij een flesje warme pap, en binnen een minuut geeft hij weer over, het komt zelfs door zijn neus naar buiten. Zo zielig om hem zo te zien, ik besluit om de oncoloog te bellen. De assisent zegt dat hij net bezig is en dat hij mij later terug belt, ondertussen wil Joris niks meer eten en drinken. Om 10 uur gaat eindelijk mijn telefoon, de arts. Ik leg de sitautie nogmaals uit, en hij vraagt of ik hem al extra medicatie tegen de misselijkheid geef, nou nee dat mocht niet van de arts gisteren. Hij zegt dat dit onzin is en dat ik gerust de andere medicatie door zijn mond mag geven, van binnen kook ik weer! We spreken af dat ik het ga proberen met de extra medicatie en dat we rond half 4 weer even contact hebben hoe het gaat en hoe nu verder.
We geven joris snel zijn extra medicatie, deze is overigens heel erg vies. Maar goed hij houd het binnen, en na 10 minuten word er aan mij een stuk ontbijtkoek gevraagt met ranja. Als dit na een half uur nog erin blijft zitten hebben we goede hoop. We besluiten de medicatie via de mond te gaan geven, kijken of dit lukt. Joris weigert natuurlijk, maar als ik heb uitleg dat hij anders weer dat stomme slangentje moet hapt hij de medicatie moedig weg. Trots!!
De hele dag gaat het voor de rest goed, hij eet en drinkt weer, spuugt niet meer en neemt zijn hele vieze medicatie via de mond. Ik bel de arts rond half 4 en hij is blij dat het nu beter gaat met Joris en dat hij zijn medicatie binnen krijgt. We besluiten om het tot morgenmiddag aan te kijken of het lukt met de medicatie en anders moet hij wel een sonde, want langer kunnen we niet wachten ivm de aplasie.
Ik ben super trots op Joris hoe hij zich hier weer door heen slaat, hij moet toch om de 2 uur 2 soorten medicijen nemen, en deze zijn echt heel vies. Maar alleen bij het woord slangetje al, doet hij zijn mond open en met dicht geknepen ogen zegt hij pies oftewel vies!!
maandag 6 augustus 2012
Zesde dag chemo
Vandaag gaat het zoals alledagen redelijk goed met Joris, ik ben echt verbaasd hoe dit manneke zich er doorheen slaat. Zo dapper.
We krijgen geen bezoek vandaag, Joris geniet s'ochtends van de rust en wil zijn kamer niet uit. Speelt de hele ochtend in zijn eentje met de trein. Als Joris gaat slapen gaan we naar het Ronald Mac Donald huis, inpakken en schoonmaken!!! Voelt heerlijk om hier mee bezig te zijn, leef me helemaal uit. Toch raar dat ik schoonmaken ineens leuk vind, maar eindelijk met wat anders bezig en dat we naar huis mogen komt nu wel heel dichtbij.
S'middags mag Joris nog even van de paal af, we gaan natuurlijk een ijsje eten want dat is het enigste wat er met smaak in gaat. En dan geen simpel waterijsje, nee Joris wil alleen een Magnum. En daar zit je dan met een kind van 1 aan de Magnum, Rick en ik moeten er erg om lachen. Op deze moment maakt het even niet uit, Joris geniet en dan genieten wij ook of dat nu met een waterijsje of Magnum is.
We gaan nog even schilderen in het Ronald Mac Donald huis, hij maakt een mooi schilderijtje voor de zusters. Volgens mij reageert hij al zijn frustraties erop los, want op het laatst is het 1 grote bruine vlek.
Joris is moe en wij ook, we liggen allemaal vroeg in bed.
We krijgen geen bezoek vandaag, Joris geniet s'ochtends van de rust en wil zijn kamer niet uit. Speelt de hele ochtend in zijn eentje met de trein. Als Joris gaat slapen gaan we naar het Ronald Mac Donald huis, inpakken en schoonmaken!!! Voelt heerlijk om hier mee bezig te zijn, leef me helemaal uit. Toch raar dat ik schoonmaken ineens leuk vind, maar eindelijk met wat anders bezig en dat we naar huis mogen komt nu wel heel dichtbij.
S'middags mag Joris nog even van de paal af, we gaan natuurlijk een ijsje eten want dat is het enigste wat er met smaak in gaat. En dan geen simpel waterijsje, nee Joris wil alleen een Magnum. En daar zit je dan met een kind van 1 aan de Magnum, Rick en ik moeten er erg om lachen. Op deze moment maakt het even niet uit, Joris geniet en dan genieten wij ook of dat nu met een waterijsje of Magnum is.
We gaan nog even schilderen in het Ronald Mac Donald huis, hij maakt een mooi schilderijtje voor de zusters. Volgens mij reageert hij al zijn frustraties erop los, want op het laatst is het 1 grote bruine vlek.
Joris is moe en wij ook, we liggen allemaal vroeg in bed.
zondag 5 augustus 2012
Vijfde dag chemo
Vandaag verloopt de dag langzaam, ondanks het hartverwarmend bezoek van onze lieve vriendjes.
We zijn op, aan het eind van ons Latijn. We willen naar huis!!
Je doet niet veel de hele dag, alleen goed voor Joris zorgen. Maar wat word je daar moe van, de hele dag in een vreemde omgeving leven met totaal geen privacy en rust.
Maar dan kijk ik in de ogen van mij kleine kanjer die zich overal zo dapper door heen slaat, dat geeft me weer nieuwe energie. Hij heeft het het zwaardst en wij kunnen alleen maar toekijken, ook dat vreet energie, die machteloosheid. Mijn hoofd maakt ook overuren deze dagen, malen, piekeren, denken en ga zo maar door.
Joris heeft vandaag weer een zware kuur, en slaat zich er weer keurig door heen. Wel merk ik dat Joris ook de behoefte heeft aan rust en zijn eigen vertrouwde omgeving. Nog even volhouden en dan is de eerste kuur alweer voorbij, en wat heeft hij het goed gedaan. Mama is heel trots!!
Zondag is patatjesdag op de afdeling, en ondanks dat hij bijna niets eet de hele dag smaken hem de patatjes toch aardig. Mooi om te zien, dat hij zo kan genieten.
We hebben vandaag besloten om dinsdag toch een sonde te plaatsen, we wouden het eerst zonder proberen omdat ik en hij het gewoon een naar ding vinden. Maar hij moet toch erg veel medicijnen slikken en ik wil die strijd niet elke keer met hem aangaan. Voor hem niet goed en voor mij ook niet, gaat teveel stress geven denk ik. En ook is het te belangrijk dat hij ze wel binnen krijgt. Zie er toch op omdat het gewoon een naar gezicht is als ze deze inbrengen, maar lieve Joris alles voor een goed doel. Jouw beter krijgen!!!!
We zijn op, aan het eind van ons Latijn. We willen naar huis!!
Je doet niet veel de hele dag, alleen goed voor Joris zorgen. Maar wat word je daar moe van, de hele dag in een vreemde omgeving leven met totaal geen privacy en rust.
Maar dan kijk ik in de ogen van mij kleine kanjer die zich overal zo dapper door heen slaat, dat geeft me weer nieuwe energie. Hij heeft het het zwaardst en wij kunnen alleen maar toekijken, ook dat vreet energie, die machteloosheid. Mijn hoofd maakt ook overuren deze dagen, malen, piekeren, denken en ga zo maar door.
Joris heeft vandaag weer een zware kuur, en slaat zich er weer keurig door heen. Wel merk ik dat Joris ook de behoefte heeft aan rust en zijn eigen vertrouwde omgeving. Nog even volhouden en dan is de eerste kuur alweer voorbij, en wat heeft hij het goed gedaan. Mama is heel trots!!
Zondag is patatjesdag op de afdeling, en ondanks dat hij bijna niets eet de hele dag smaken hem de patatjes toch aardig. Mooi om te zien, dat hij zo kan genieten.
We hebben vandaag besloten om dinsdag toch een sonde te plaatsen, we wouden het eerst zonder proberen omdat ik en hij het gewoon een naar ding vinden. Maar hij moet toch erg veel medicijnen slikken en ik wil die strijd niet elke keer met hem aangaan. Voor hem niet goed en voor mij ook niet, gaat teveel stress geven denk ik. En ook is het te belangrijk dat hij ze wel binnen krijgt. Zie er toch op omdat het gewoon een naar gezicht is als ze deze inbrengen, maar lieve Joris alles voor een goed doel. Jouw beter krijgen!!!!
zaterdag 4 augustus 2012
Vierde dag chemo
Ik word wakker met mijn moeder naast me, die is blijven slapen. Voelt raar om als volwassene naast je moeder wakker te worden, maar ook fijn dat ze in deze momenten klaar staan voor ons. Ze gaat vroeg naar het ziekenhuis, ik heb het gevoel dat ik rustig aan wil doen. Even geen mensen om me heen, even niemand die aandacht of antwoorden wil. Ook tegelijkertijd tijd voel ik me schuldig tegenover Joris, omdat hij niks te kiezen heeft en ik wel op dit moment.
Joris is de nacht weer goed doorgekomen, hij is een paar keer wakker geweest maar de zuster heeft hem kunnen troosten. Dit is niks voor Joris want normaal laat hij zich door niemand troosten die niet bekend zijn voor hem. Ook deze ochtend verloopt weer voorspoedig, we raken er bijna aan gewend. Maar vandaag heb ik zo heel af en toe dat mij het gevoel bekruipt in welke situatie we zitten en wat ons te wachten staat. Als ik alleen in de lift sta of over de gang loop met Joris, op die momenten dat mijn gedachtes te heftig worden komt de muur weer en voel ik niks.
Ik leg Joris s'avonds in bed, hij lijkt niet moe en heeft behoefte aan zijn normale ritme thuis. Maar toch gaat hij tevreden liggen en we doen ons ritueel. Ik moet even op de gang wachten om de verpleging te vertellen dat ik weg ga, hoor ik ineens luid en duidelijk mama mama over de gang. Het is Joris, hij is overstuur en als ik binnenkom klamt hij zich vast aan mij. Na nog geen 5 minuten wijst hij naar de tv en zegt aan, oké nu moet ik volhouden en niet toegeven. Waar ik in het ziekenhuis veel moeite mee heb, omdat hij al zoveel door moet maken. Maar herinner me ook een moeder waarvan het kindje hetzelfde ziekte heeft als Joris tegen me zei, een kind heeft niet door dat je zo tegen hem doet omdat hij ziek is. Dus ik leg hem weer neer en doe wat ik normaal thuis ook doe, ik blijf nu wel in de gang wachten omdat ik zeker wil weten of Joris gaat slapen. Hij trekt zoals een normale dreumes ook zal doen alles uit de kast om maar niet te hoeven slapen. En heel raar maar dit voelt zo fijn, een normale dreumes. Na een uur ben ik het zat en spreek hem toe, hij moet nu echt slapen! Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, ik moet er erg om lachen maar laat dit niet merken. Na 10 minuten ga ik kijken en hij slaapt heerlijk.
Wij hebben door wat er aan de hand is met Joris, maar gelukkig gedraagt Joris zich als normale dreumes die onbezorgd in de wereld staat. Voelt goed dat hij zich er niet van bewust is maar wij zijn er juist dubbel zo bewust van wat er met hem aan de hand is. Onze kleine kanjer heeft een vreselijke ziekte die hij op deze jonge leeftijd moet verslaan, zonder dat hij het door heeft moet hij een gevecht aan die met heel veel moed en doorzettingsvermogen verslaan moet worden....
Joris is de nacht weer goed doorgekomen, hij is een paar keer wakker geweest maar de zuster heeft hem kunnen troosten. Dit is niks voor Joris want normaal laat hij zich door niemand troosten die niet bekend zijn voor hem. Ook deze ochtend verloopt weer voorspoedig, we raken er bijna aan gewend. Maar vandaag heb ik zo heel af en toe dat mij het gevoel bekruipt in welke situatie we zitten en wat ons te wachten staat. Als ik alleen in de lift sta of over de gang loop met Joris, op die momenten dat mijn gedachtes te heftig worden komt de muur weer en voel ik niks.
Ik leg Joris s'avonds in bed, hij lijkt niet moe en heeft behoefte aan zijn normale ritme thuis. Maar toch gaat hij tevreden liggen en we doen ons ritueel. Ik moet even op de gang wachten om de verpleging te vertellen dat ik weg ga, hoor ik ineens luid en duidelijk mama mama over de gang. Het is Joris, hij is overstuur en als ik binnenkom klamt hij zich vast aan mij. Na nog geen 5 minuten wijst hij naar de tv en zegt aan, oké nu moet ik volhouden en niet toegeven. Waar ik in het ziekenhuis veel moeite mee heb, omdat hij al zoveel door moet maken. Maar herinner me ook een moeder waarvan het kindje hetzelfde ziekte heeft als Joris tegen me zei, een kind heeft niet door dat je zo tegen hem doet omdat hij ziek is. Dus ik leg hem weer neer en doe wat ik normaal thuis ook doe, ik blijf nu wel in de gang wachten omdat ik zeker wil weten of Joris gaat slapen. Hij trekt zoals een normale dreumes ook zal doen alles uit de kast om maar niet te hoeven slapen. En heel raar maar dit voelt zo fijn, een normale dreumes. Na een uur ben ik het zat en spreek hem toe, hij moet nu echt slapen! Met dicht geknepen ogen gaat hij liggen, ik moet er erg om lachen maar laat dit niet merken. Na 10 minuten ga ik kijken en hij slaapt heerlijk.
Wij hebben door wat er aan de hand is met Joris, maar gelukkig gedraagt Joris zich als normale dreumes die onbezorgd in de wereld staat. Voelt goed dat hij zich er niet van bewust is maar wij zijn er juist dubbel zo bewust van wat er met hem aan de hand is. Onze kleine kanjer heeft een vreselijke ziekte die hij op deze jonge leeftijd moet verslaan, zonder dat hij het door heeft moet hij een gevecht aan die met heel veel moed en doorzettingsvermogen verslaan moet worden....
vrijdag 3 augustus 2012
Derde dag chemo
We worden moeilijk wakker, papa en mama hebben het gisteren laat gemaakt.
Was niet de bedoeling maar we raakte met een ander stel in gesprek, die een ongelofelijk dosis humor bij zich hadden. We hebben gelachen en hier hadden we even de behoefte aan.
Rick gaat naar het ziekenhuis en ik ga me nog snel even douchen, Joris is blij om ons te zien en vertelt vol trots dat oma naast hem lag. Er komt iemand langs om bloed te prikken bij Joris, hij heeft net die ochtend een dokters setje gekregen van tante Anneke en oom Michiel. Die hebben voor elke dag een kado voor Joris in een mand gedaan, hij en wij zijn hier heel blij mee. Een ontzettend lief gebaar. Hij zit op zijn bed als dokter Joris, en klets vrolijk met die man die in zijn vinger prikt. Even schrikt hij als de man prikt maar daarna kijkt hij goed mee wat de man allemaal doet. De man zegt tegen ons dat hij dit niet vaak meemaakt dat een jongen van bijna 2 geen kick geeft. Ik voel me trots op dit manneke want wat doet hij het goed, vind het echt wonderbaarlijk hoe snel hij de situatie accepteerd en e rsteeds het beste van probeert te maken, en als trotse ouders kunnen wij hier alleen maar in meegaan.
De ochtend voorloopt weer goed, zijn eetlust is wel verdwenen maar echt heel misselijk is hij gelukkig niet geweest. Joris gaat lekker slapen en net als wij de lift in willen gaan om naar benede te gaan stapt onze arts uit. Ze heeft de uitslag van de mri, we zoeken een plekje op waar we even rustig kunnen praten. Ze zegt dat de tumor niet gegroeid is vergeleken met die van vorige keer, opluchting!! Maar toch zit ik te wachten op die maar, en er is inderdaad andere niet zo leuk nieuws. De kuur kan niet uitgesteld worden en we starten 22 augustus met de tweede kuur. We hadden uitstel gevraagd omdat Rick zijn zus 31 augustus gaat trouwen en wij 2 september voor hem een groot verjaardagsfeest in de planning hadden. Toen wij dit eerder vroegen heeft ze tegen ons gezegd dat dat geen probleem was. Ze zegt nu dat ze verkeerd had gerekend, en dat het wel heel belangrijk is dat we dan wel starten omdat het anders negatief is voor de werking van de chemo. En dan zeg je niet als ouders we willen toch dat het uitgesteld word, Joris gaat voor alles! We weten dat we hier de volledige steun in krijgen van onze familie en vrienden, maar toch is het balen. We moeten al zoveel inleveren en nu ook de bruiloft van Rick zijn zus en eindelijk voor het eerst in Joris leven zijn verjaardag 'gewoon' vieren. Maar nu is het ook weer een kwestie van de situatie accepteren en verder gaan. Ook heb ik gevraagd hoe het nu zit na de tweede chemo dat we nu wel willen dat er een goed behandelplan komt en dat we niet weer een jaar niks gaan doen, ze begreep dit en ging het overleggen. Dan kan ik me zo kwaad maken, ik heb gewoon op dat gebied weinig te vertellen over mijn kind en dat voelt niet goed. Verder worden er wat afspraken gemaakt en afscheid genomen.
Rick is al eerder terug gegaan naar Joris en ik wacht op de visite in het Ronald man donald huis. Rick zijn zus komt ook en moet haar het nieuws vertellen, het nieuws is dubbel heel blij dat de tumor niet gegroeid is maar ook verdrietig dat haar neefje niet op hun grote dag aanwezig kan zijn. Als we op de kamer komen merk ik dat Joris niet lekker wakker is geworden en dat laat hij ook goed merken. Is boos en jammerd. Ik weet dat ik nu even de situatie moet doorbreken omdat hij hier anders hier in door blijft gaan. Ik vraag of iedereen even de kamer uit wil gaan, en spreek Joris toe. Ik snap hem zo goed, soms ben je het gewoon even helemaal zat en wij kunnen er over praten maar een kind van bijna twee kan dat niet. Gelukkig pakt Joris het goed op en na 10 minuten is hij weer rustig. Daarna hebben we een gezellig middag en genieten we van de mensen op ons heen.
S' avonds praat ik met een lotgenoot en we hebben helaas veel dingen die we herkennen en begrijpen van elkaar en onze kinderen. Maar toch voelt het fijn, omdat je juist in dezelfde verschrikkelijke situatie zit en elkaar daar beter in begrijpt. En tegelijktijd realiseer ik me in welke situatie we zitten, en komen de gedachtes waarom wij,waarom onze kleine Joris, en word ik me bewust wat er allemaal kan gebeuren en dan vooral de negatieve dingen. Ik heb op dat soort moment mezelf aangeleerd om me daar van af te sluiten, om niks te voelen.
Was niet de bedoeling maar we raakte met een ander stel in gesprek, die een ongelofelijk dosis humor bij zich hadden. We hebben gelachen en hier hadden we even de behoefte aan.
Rick gaat naar het ziekenhuis en ik ga me nog snel even douchen, Joris is blij om ons te zien en vertelt vol trots dat oma naast hem lag. Er komt iemand langs om bloed te prikken bij Joris, hij heeft net die ochtend een dokters setje gekregen van tante Anneke en oom Michiel. Die hebben voor elke dag een kado voor Joris in een mand gedaan, hij en wij zijn hier heel blij mee. Een ontzettend lief gebaar. Hij zit op zijn bed als dokter Joris, en klets vrolijk met die man die in zijn vinger prikt. Even schrikt hij als de man prikt maar daarna kijkt hij goed mee wat de man allemaal doet. De man zegt tegen ons dat hij dit niet vaak meemaakt dat een jongen van bijna 2 geen kick geeft. Ik voel me trots op dit manneke want wat doet hij het goed, vind het echt wonderbaarlijk hoe snel hij de situatie accepteerd en e rsteeds het beste van probeert te maken, en als trotse ouders kunnen wij hier alleen maar in meegaan.
De ochtend voorloopt weer goed, zijn eetlust is wel verdwenen maar echt heel misselijk is hij gelukkig niet geweest. Joris gaat lekker slapen en net als wij de lift in willen gaan om naar benede te gaan stapt onze arts uit. Ze heeft de uitslag van de mri, we zoeken een plekje op waar we even rustig kunnen praten. Ze zegt dat de tumor niet gegroeid is vergeleken met die van vorige keer, opluchting!! Maar toch zit ik te wachten op die maar, en er is inderdaad andere niet zo leuk nieuws. De kuur kan niet uitgesteld worden en we starten 22 augustus met de tweede kuur. We hadden uitstel gevraagd omdat Rick zijn zus 31 augustus gaat trouwen en wij 2 september voor hem een groot verjaardagsfeest in de planning hadden. Toen wij dit eerder vroegen heeft ze tegen ons gezegd dat dat geen probleem was. Ze zegt nu dat ze verkeerd had gerekend, en dat het wel heel belangrijk is dat we dan wel starten omdat het anders negatief is voor de werking van de chemo. En dan zeg je niet als ouders we willen toch dat het uitgesteld word, Joris gaat voor alles! We weten dat we hier de volledige steun in krijgen van onze familie en vrienden, maar toch is het balen. We moeten al zoveel inleveren en nu ook de bruiloft van Rick zijn zus en eindelijk voor het eerst in Joris leven zijn verjaardag 'gewoon' vieren. Maar nu is het ook weer een kwestie van de situatie accepteren en verder gaan. Ook heb ik gevraagd hoe het nu zit na de tweede chemo dat we nu wel willen dat er een goed behandelplan komt en dat we niet weer een jaar niks gaan doen, ze begreep dit en ging het overleggen. Dan kan ik me zo kwaad maken, ik heb gewoon op dat gebied weinig te vertellen over mijn kind en dat voelt niet goed. Verder worden er wat afspraken gemaakt en afscheid genomen.
Rick is al eerder terug gegaan naar Joris en ik wacht op de visite in het Ronald man donald huis. Rick zijn zus komt ook en moet haar het nieuws vertellen, het nieuws is dubbel heel blij dat de tumor niet gegroeid is maar ook verdrietig dat haar neefje niet op hun grote dag aanwezig kan zijn. Als we op de kamer komen merk ik dat Joris niet lekker wakker is geworden en dat laat hij ook goed merken. Is boos en jammerd. Ik weet dat ik nu even de situatie moet doorbreken omdat hij hier anders hier in door blijft gaan. Ik vraag of iedereen even de kamer uit wil gaan, en spreek Joris toe. Ik snap hem zo goed, soms ben je het gewoon even helemaal zat en wij kunnen er over praten maar een kind van bijna twee kan dat niet. Gelukkig pakt Joris het goed op en na 10 minuten is hij weer rustig. Daarna hebben we een gezellig middag en genieten we van de mensen op ons heen.
S' avonds praat ik met een lotgenoot en we hebben helaas veel dingen die we herkennen en begrijpen van elkaar en onze kinderen. Maar toch voelt het fijn, omdat je juist in dezelfde verschrikkelijke situatie zit en elkaar daar beter in begrijpt. En tegelijktijd realiseer ik me in welke situatie we zitten, en komen de gedachtes waarom wij,waarom onze kleine Joris, en word ik me bewust wat er allemaal kan gebeuren en dan vooral de negatieve dingen. Ik heb op dat soort moment mezelf aangeleerd om me daar van af te sluiten, om niks te voelen.
donderdag 2 augustus 2012
Tweede dag chemo
De tweede dag is aangebroken,
Mama en papa hebben redelijk geslapen, mama zag ieder uur van de klok en papa ieder uur een luier.
Joris daarin tegen heeft gewoon overal doorheen, en werd gewoon om 8 uur pas wakker.
Ook nu verloopt de morgen goed met Joris, je merkt wel dat zijn eetlust iets verdwijnt en hij wat misselijk is. Maar ik vind het echt wonderbaarlijk hoe hij met de situatie omgaat, hij accepteerd gewoon de situatie zoals die nu is. Zonder al teveel zeuren en driftbuien, mama is trots!!!
We komen oude bekende tegen waar we een jaar geleden mee op de kamer zaten, ze hebben een zwaar jaar achter de rug het gaat nu eindelijk wat beter. Bij ons is het andersom, we hebben wat dat betreft een rustig jaar achter de rug en begint nu de zware tijd weer voor ons. Het voelt goed om met hun te spreken, ik word er onverwachts emotioneel van. Het hele gebeuren van vorig jaar komt terug, voelt niet goed.
We nemen afscheid, met de woorden sterkte. En daar zit meer achter dan alleen die woorden. Hoop dat onze kinderen het gaan redden, en dat we over een jaar in een andere situatie zitten dan nu.
Joris gaat s'middags lekker slapen, hij heeft hier gelukkig geen moeite mee in het ziekenhuis. Hij is ook erg moe van de chemo. Dat merk je wel aan alles.
Als hij wakker word mag hij even afgekoppeld worden om naar beneden te gaan, op dat moment zijn zijn opa,oma, oom sebas en tante peet ook gearriveerd. We gaan ze tegemoed lopen en het moment dat hij ze ziet, is die lach er weer die ik de hele dag nog niet heb gezien. Hij geniet van hun aangedacht en ik van hem. Hij geniet ook even dat hij los is van de paal die hij de hele dag achter zich aan heeft. Hij rent door de hal achter zijn net gekregen auto aan of hij dit al weken niet heeft kunnen doen.
Om 4 uur is het weer tijd om terug te gaan voor zijn volgende shot, iedereen gaat mee. Ook dit vind hij weer goed, dat hij weer gebonden is aan de paal, zijn familie is bij hem en ik zie gewoon dat dit veel voor hem betekent. En voor ons ook, het is zo belangrijk dat we deze en alle andere mensen achter ons hebben staan. Ze nemen op dat moment even de zorgen van ons over.
Voor de rest verloopt de dag gezellig, hij leert van tante peet en oma jen commando pinkelen. Dit is zo grappig om te zien en gelijk realiseer ik me dat hij nu alles zo snel op pikt. Ik ben trots op hem hoe hij met de situatie omgaat en gewoon door gaat met zijn ontwikkeling.
Oma Jenny stelt voor om vanacht bij hem te slapen, zodat mama en papa even een goede nachtrust kunnen hebben. Het is moeilijk maar we accepteren het aanbod. Het voelt dubbel, maar zo lief dat we mensen hebben om voor hem en ons klaar staan.
Je ziet dat Joris af en toe misselijk is , ook zijn eetlust verminderd. Ik hoop zo dat het zo blijft gaan als nu. Morgen word een spannende dag, de vorige keren begon het overgeven op de derde dag en we krijgen morgen ook de uitslag van de mri. Ik ben heel benieuwd.... We zullen zien en wat er ook gebeurd ook dit gaan we weer handelen, omdat onze zoon zo sterk en dapper is en dat papa en mama daar in meegaan zonder er bij na te denken.
Maar lieve Joris we zijn zo ontzettend trots op jouw en kunnen we dit maken nou en of!!!!
Mama en papa hebben redelijk geslapen, mama zag ieder uur van de klok en papa ieder uur een luier.
Joris daarin tegen heeft gewoon overal doorheen, en werd gewoon om 8 uur pas wakker.
Ook nu verloopt de morgen goed met Joris, je merkt wel dat zijn eetlust iets verdwijnt en hij wat misselijk is. Maar ik vind het echt wonderbaarlijk hoe hij met de situatie omgaat, hij accepteerd gewoon de situatie zoals die nu is. Zonder al teveel zeuren en driftbuien, mama is trots!!!
We komen oude bekende tegen waar we een jaar geleden mee op de kamer zaten, ze hebben een zwaar jaar achter de rug het gaat nu eindelijk wat beter. Bij ons is het andersom, we hebben wat dat betreft een rustig jaar achter de rug en begint nu de zware tijd weer voor ons. Het voelt goed om met hun te spreken, ik word er onverwachts emotioneel van. Het hele gebeuren van vorig jaar komt terug, voelt niet goed.
We nemen afscheid, met de woorden sterkte. En daar zit meer achter dan alleen die woorden. Hoop dat onze kinderen het gaan redden, en dat we over een jaar in een andere situatie zitten dan nu.
Joris gaat s'middags lekker slapen, hij heeft hier gelukkig geen moeite mee in het ziekenhuis. Hij is ook erg moe van de chemo. Dat merk je wel aan alles.
Als hij wakker word mag hij even afgekoppeld worden om naar beneden te gaan, op dat moment zijn zijn opa,oma, oom sebas en tante peet ook gearriveerd. We gaan ze tegemoed lopen en het moment dat hij ze ziet, is die lach er weer die ik de hele dag nog niet heb gezien. Hij geniet van hun aangedacht en ik van hem. Hij geniet ook even dat hij los is van de paal die hij de hele dag achter zich aan heeft. Hij rent door de hal achter zijn net gekregen auto aan of hij dit al weken niet heeft kunnen doen.
Om 4 uur is het weer tijd om terug te gaan voor zijn volgende shot, iedereen gaat mee. Ook dit vind hij weer goed, dat hij weer gebonden is aan de paal, zijn familie is bij hem en ik zie gewoon dat dit veel voor hem betekent. En voor ons ook, het is zo belangrijk dat we deze en alle andere mensen achter ons hebben staan. Ze nemen op dat moment even de zorgen van ons over.
Voor de rest verloopt de dag gezellig, hij leert van tante peet en oma jen commando pinkelen. Dit is zo grappig om te zien en gelijk realiseer ik me dat hij nu alles zo snel op pikt. Ik ben trots op hem hoe hij met de situatie omgaat en gewoon door gaat met zijn ontwikkeling.
Oma Jenny stelt voor om vanacht bij hem te slapen, zodat mama en papa even een goede nachtrust kunnen hebben. Het is moeilijk maar we accepteren het aanbod. Het voelt dubbel, maar zo lief dat we mensen hebben om voor hem en ons klaar staan.
Je ziet dat Joris af en toe misselijk is , ook zijn eetlust verminderd. Ik hoop zo dat het zo blijft gaan als nu. Morgen word een spannende dag, de vorige keren begon het overgeven op de derde dag en we krijgen morgen ook de uitslag van de mri. Ik ben heel benieuwd.... We zullen zien en wat er ook gebeurd ook dit gaan we weer handelen, omdat onze zoon zo sterk en dapper is en dat papa en mama daar in meegaan zonder er bij na te denken.
Maar lieve Joris we zijn zo ontzettend trots op jouw en kunnen we dit maken nou en of!!!!
woensdag 1 augustus 2012
Eerste dag chemo
We worden wakker en realiseren ons dat het nu echt gaat beginnen. Joris is gelukkig beter te pas, we genieten nog even van onze vrije uurtjes. Rick gaat lekker onder de douche met Joris en daarna ontbijten we nog samen. Om 10 uur is het zover, met lood in onze schoenen lopen we het ziekenhuis in. Bij de lift spreken we onze lijfspreuk nog uit, kunnen we het maken nou en of!!!!
En daar is die weer de poort naar kinderkanker, zoals iemand dat een keer omschreef.
Alleen nu vernieuwd en schoon. We melden ons, en we worden helaas richting een tweepersoons kamer geleid. Hier hadden we niet op gehoopt, maar we moeten het beste er maar van maken. We komen bij een klein meisje op de kamer, ze komen ook uit Twente. Ze zitten nog in de onzekere periode, wij beginnen weer opnieuw. We hebben er een hard hoofd in omdat Joris gisteren zo heftig reageerde, maar hij pakt het goed op. Het aanprikken gaat ook weer als vanouds, zonder veel problemen. En dan loopt onze kanjer de gang op met een grote paal achter zich aan, ik moet even slikken en Joris lijkt er weinig erg in te hebben.
Voor de rest verloopt de morgen goed, ook de chemo's lopen op tijd en om kwart voor 2 kan onze kanjer zonder gepiep slapen. Dit doet hij ook zonder problemen, en wij kunnen even een broodje gaan eten. Rick gaat naar een uurtje terug en ik wacht op shari en wes. Als ze er net zijn gaat mijn telefoon, een sms van Rick Joris is wakker. We gaan met zijn drieën naar de afdeling, en Joris glunderd als hij shari en wes ziet staan. Het voelt voor hem goed dat ze er zijn en voor ons ook, ze trekken ons door de dag heen.
Rick gaat proberen om ons op een eenpersoons kamer te krijgen, en dat lukt!!! We zijn super blij en er valt een last van onze schouders. Geen mensen waar we rekening mee hoeven te houden en Joris kan zich lekker terug trekken als hij rust wil. We hebben een ontzettende lieve zuster die ons met veel dingen tegemoet komt, voelt erg fijn.
De arts komt nog even langs en vertelt ons dat we vrijdag de uitslag krijgen van de mri, voel toch dat ik dit erg spannend vind. Ook vertelt ze dat ze hopen dat dit een zetje in de goede richting gaat geven voor Joris en dat ze hopen dat hij het dan zelf oppakt. Later realiseer ik me wat ze hier mee bedoeld, en ik ga hier toch wat meer informatie over vragen want we gaan toch niet weer een jaar afwachten!!!
Met Joris gaat het over het algemeen vrij goed, ik zie hem wel een paar keer goed slikken dat betekent dat hij wel wat misselijk is. Ook is hij wat duf en versuft, maar als het de hele week zo gaat zijn we tevreden.
Een goed begin is het halve werk....
En daar is die weer de poort naar kinderkanker, zoals iemand dat een keer omschreef.
Alleen nu vernieuwd en schoon. We melden ons, en we worden helaas richting een tweepersoons kamer geleid. Hier hadden we niet op gehoopt, maar we moeten het beste er maar van maken. We komen bij een klein meisje op de kamer, ze komen ook uit Twente. Ze zitten nog in de onzekere periode, wij beginnen weer opnieuw. We hebben er een hard hoofd in omdat Joris gisteren zo heftig reageerde, maar hij pakt het goed op. Het aanprikken gaat ook weer als vanouds, zonder veel problemen. En dan loopt onze kanjer de gang op met een grote paal achter zich aan, ik moet even slikken en Joris lijkt er weinig erg in te hebben.
Voor de rest verloopt de morgen goed, ook de chemo's lopen op tijd en om kwart voor 2 kan onze kanjer zonder gepiep slapen. Dit doet hij ook zonder problemen, en wij kunnen even een broodje gaan eten. Rick gaat naar een uurtje terug en ik wacht op shari en wes. Als ze er net zijn gaat mijn telefoon, een sms van Rick Joris is wakker. We gaan met zijn drieën naar de afdeling, en Joris glunderd als hij shari en wes ziet staan. Het voelt voor hem goed dat ze er zijn en voor ons ook, ze trekken ons door de dag heen.
Rick gaat proberen om ons op een eenpersoons kamer te krijgen, en dat lukt!!! We zijn super blij en er valt een last van onze schouders. Geen mensen waar we rekening mee hoeven te houden en Joris kan zich lekker terug trekken als hij rust wil. We hebben een ontzettende lieve zuster die ons met veel dingen tegemoet komt, voelt erg fijn.
De arts komt nog even langs en vertelt ons dat we vrijdag de uitslag krijgen van de mri, voel toch dat ik dit erg spannend vind. Ook vertelt ze dat ze hopen dat dit een zetje in de goede richting gaat geven voor Joris en dat ze hopen dat hij het dan zelf oppakt. Later realiseer ik me wat ze hier mee bedoeld, en ik ga hier toch wat meer informatie over vragen want we gaan toch niet weer een jaar afwachten!!!
Met Joris gaat het over het algemeen vrij goed, ik zie hem wel een paar keer goed slikken dat betekent dat hij wel wat misselijk is. Ook is hij wat duf en versuft, maar als het de hele week zo gaat zijn we tevreden.
Een goed begin is het halve werk....
dinsdag 31 juli 2012
Joris is boos
Vandaag is het zover, we vertrekken naar het Amc.
Eerst de mri en morgen de eerste chemo.
We zien er tegenop, en dat merkt Joris.
Hij word niet heel vrolijk wakker, en dat blijft zo.
In de auto kan ik hem nog vermaken met een zelf gemaakte dvd van al zijn vriendjes en vriendinnentjes.
Maar zodra we het ziekenhuis binnen stappen is hij helemaal over zijn toeren.
Hij is boos en wil hier niet zijn, ik snap hem. En helemaal na de vervelende scan vorige week, vind hij het niet meer leuk. Vind het heel jammer dat het vorige week zo mis is gegaan, want voor de tijd was het geen probleem voor Joris en nu protesteerd hij uit volle macht.
Hij schreeuwd de hele wachtkamer bij elkaar, en ik krijg hem niet rustig. Ik snap hem heel goed, maar mijn geduld word erg op de proef gesteld.
Ze lopen zoals gewoonlijk uit en na een uur zijn we aan de beurt, ook met het aanprikken is hij woedend en laat het niet toe. Als hij eindelijk slaapt en wij de kamer uitlopen zeg ik tegen Rick dat ik hem niet zo ken, en heel erg baal dat het vorige week zo mis is gegaan. Maar ook hier moet ik me bij neerleggen en het beste er van maken.
Hopen dat hij goed uit de narcose komt, helaas is dit niet het geval. Hij word wakker geprikt door een niet zo geduldige zuster, en daar is Joris het niet mee eens. We moeten hem de speen maar niet geven zegt ze want dan slaapt hij weer en we worden toch wel verzocht zo snel mogelijk de kamer te verlaten. Ik trek me er niks van aan en geef hem zijn speen, maar helaas is het al te laat. De zuster krijgt de speen naar haar kop en word verzocht door Joris om zelf de kamer te verlaten. Ze trekt zich er jammer genoeg niet veel van aan, en niet veel later staan we met nog een half slapend half woest kind op de gang.
Snel naar het Ronald Mac Donald huis, dan kan hij lekker verder slapen. Helaas denkt Joris daar anders over, hij is boos heel boos. Papa en mama kunnen niks goed doen, het doet mijn zo verdriet om Joris zo te zien. En mijn tranen vloeien, ook word Joris hier boos om. En mama mag ook niet huilen, dus ik hou hem alleen maar vast en zeg dat ik hem begrijp. Eindelijk na anderhalf uur word hij rustig, en papa en mama zijn kapot. We zeggen tegen elkaar als dit het begin al is, kunnen we de lol nog op.
Maar dan tijdens de koffie als zijn Talisa en Ron op visite zijn, komt onze Joris weer terug. Hij lacht en is zich erg aan het uitsloven, en ik geniet. Gelukkig liet hij zich nog even zien vandaag, en daar put ik weer moed uit. Het komt goed, ook dit kunnen we samen aan.....
Eerst de mri en morgen de eerste chemo.
We zien er tegenop, en dat merkt Joris.
Hij word niet heel vrolijk wakker, en dat blijft zo.
In de auto kan ik hem nog vermaken met een zelf gemaakte dvd van al zijn vriendjes en vriendinnentjes.
Maar zodra we het ziekenhuis binnen stappen is hij helemaal over zijn toeren.
Hij is boos en wil hier niet zijn, ik snap hem. En helemaal na de vervelende scan vorige week, vind hij het niet meer leuk. Vind het heel jammer dat het vorige week zo mis is gegaan, want voor de tijd was het geen probleem voor Joris en nu protesteerd hij uit volle macht.
Hij schreeuwd de hele wachtkamer bij elkaar, en ik krijg hem niet rustig. Ik snap hem heel goed, maar mijn geduld word erg op de proef gesteld.
Ze lopen zoals gewoonlijk uit en na een uur zijn we aan de beurt, ook met het aanprikken is hij woedend en laat het niet toe. Als hij eindelijk slaapt en wij de kamer uitlopen zeg ik tegen Rick dat ik hem niet zo ken, en heel erg baal dat het vorige week zo mis is gegaan. Maar ook hier moet ik me bij neerleggen en het beste er van maken.
Hopen dat hij goed uit de narcose komt, helaas is dit niet het geval. Hij word wakker geprikt door een niet zo geduldige zuster, en daar is Joris het niet mee eens. We moeten hem de speen maar niet geven zegt ze want dan slaapt hij weer en we worden toch wel verzocht zo snel mogelijk de kamer te verlaten. Ik trek me er niks van aan en geef hem zijn speen, maar helaas is het al te laat. De zuster krijgt de speen naar haar kop en word verzocht door Joris om zelf de kamer te verlaten. Ze trekt zich er jammer genoeg niet veel van aan, en niet veel later staan we met nog een half slapend half woest kind op de gang.
Snel naar het Ronald Mac Donald huis, dan kan hij lekker verder slapen. Helaas denkt Joris daar anders over, hij is boos heel boos. Papa en mama kunnen niks goed doen, het doet mijn zo verdriet om Joris zo te zien. En mijn tranen vloeien, ook word Joris hier boos om. En mama mag ook niet huilen, dus ik hou hem alleen maar vast en zeg dat ik hem begrijp. Eindelijk na anderhalf uur word hij rustig, en papa en mama zijn kapot. We zeggen tegen elkaar als dit het begin al is, kunnen we de lol nog op.
Maar dan tijdens de koffie als zijn Talisa en Ron op visite zijn, komt onze Joris weer terug. Hij lacht en is zich erg aan het uitsloven, en ik geniet. Gelukkig liet hij zich nog even zien vandaag, en daar put ik weer moed uit. Het komt goed, ook dit kunnen we samen aan.....
maandag 23 juli 2012
Eerste dag Ronald mc Donald huis
De reis naar het Amc verloopt goed, Joris slaapt lekker en word 2 minuten voor dat we aankomen wakker.
We parkeren de auto en ik zie een jongen die ik herken van de vorige keer in het Ronald mc Donald huis. Ik weet dat zijn dochtertje ook neuroblastoom heeft. Ik stap uit en zie verder op een vrouw staan met een kaal meisje op de arm, ze oogt erg ziek. Ik spreek ze aan want ben erg benieuwd hoe het met hun gaat. Het gaat goed met hun dochtertje, ze mogen naar huis ze is schoon! Ik ben erg blij voor hun en zeg dat wij weer beginnen aan de moeilijk strijd. We wisselen wat informatie uit en nemen afscheid. Dat kleine heel ziek ogende meisje geeft me een sprankeling van hoop. Ik weet dat zij uitzaaiingen had en zij is nu schoon.
We checken in en gaan naar de kamer, Joris is door het dolle heen. Hij vind het geweldig dat hij bij papa en mama op de kamer mag slapen. Ik besef me dat dit manneke het nu veel bewuster mee gaat maken, en dat maakt me verdrietig. Had hem dit niet gegund. Maar hij heeft de grootste lol. Daarna naar buiten gegaan in de speeltuin gespeeld die bij het ronald mc Donald huis hoort.
Het voelt dubbel we hebben plezier en genieten van elkaar, maar we realiseren ook met welk doel wie hier zitten.
Soms kijken papa en mama elkaar aan, en denken we hetzelfde dat we hier eigenlijk helemaal niet willen zijn. Ondanks alles is het een leuke dag. S'avond komt mijn familie uit Heemskerk nog langs, ook hier geniet Joris zichtbaar van, vind het heerlijk alle aandacht en gezelligheid.
En ik realiseer me dat we ontzettend lieve mensen om ons heen hebben. Voor Joris was het een geweldig dag, voor ons heel dubbel. Maar dat zou altijd wel zijn als we hier zitten....
We parkeren de auto en ik zie een jongen die ik herken van de vorige keer in het Ronald mc Donald huis. Ik weet dat zijn dochtertje ook neuroblastoom heeft. Ik stap uit en zie verder op een vrouw staan met een kaal meisje op de arm, ze oogt erg ziek. Ik spreek ze aan want ben erg benieuwd hoe het met hun gaat. Het gaat goed met hun dochtertje, ze mogen naar huis ze is schoon! Ik ben erg blij voor hun en zeg dat wij weer beginnen aan de moeilijk strijd. We wisselen wat informatie uit en nemen afscheid. Dat kleine heel ziek ogende meisje geeft me een sprankeling van hoop. Ik weet dat zij uitzaaiingen had en zij is nu schoon.
We checken in en gaan naar de kamer, Joris is door het dolle heen. Hij vind het geweldig dat hij bij papa en mama op de kamer mag slapen. Ik besef me dat dit manneke het nu veel bewuster mee gaat maken, en dat maakt me verdrietig. Had hem dit niet gegund. Maar hij heeft de grootste lol. Daarna naar buiten gegaan in de speeltuin gespeeld die bij het ronald mc Donald huis hoort.
Het voelt dubbel we hebben plezier en genieten van elkaar, maar we realiseren ook met welk doel wie hier zitten.
Soms kijken papa en mama elkaar aan, en denken we hetzelfde dat we hier eigenlijk helemaal niet willen zijn. Ondanks alles is het een leuke dag. S'avond komt mijn familie uit Heemskerk nog langs, ook hier geniet Joris zichtbaar van, vind het heerlijk alle aandacht en gezelligheid.
En ik realiseer me dat we ontzettend lieve mensen om ons heen hebben. Voor Joris was het een geweldig dag, voor ons heel dubbel. Maar dat zou altijd wel zijn als we hier zitten....
zondag 22 juli 2012
En dan gaat de telefoon...
Een gezellig ochtend gehad met Joris, gewoon lekker met zijn vriendjes gespeeld en mama onbezorgd genoten.
En dan gaat de telefoon... Met de arts van het Amc klinkt er aan de andere kant van de telefoon, en daar sta ik vast genageld aan de grond. Ze heeft nog niks gezegd en ik weet al dat het niet goed is dat zij mij belt op een tijdstip dat we niet afgesproken hebben. En dan klinken de woorden het is niet goed met Joris, en ik zak door mijn benen en kan niks uitbrengen. Denk alleen niet nu, niet nu het juist zo goed gaat met Joris.
De waarde van de urine is niet goed, dit houdt in dat de tumor weer actief is. Nog steeds is het stil aan mijn kant, terwijl ik van binnen schreeuw, huil en scheld.
Ze zegt dat ze gelijk gaan beginnen met de behandeling, volgende week mibg scan en de week erop mri en starten met de eerste chemo.
En wat vind je er van word mij gevraagd aan de andere kant van de telefoon. Ik begin te stotteren en kom niet uit mijn woorden, zal ik je op een ander tijdstip weer bellen en ik verzamel alle kracht en zeg alleen ja.
Dan is het stil in huis en aan de andere kant van de telefoon, in mijn hoofd word er overuren gedraaid. En dan hoor ik opeens mama, ik kijk op en zie mijn bikkel voor mij staan.
Ik begin heel hard te huilen, en hij zegt ohoh mama en begint heel hard te lachen. Dit keer krijgt hij me niet zover dat ik mee lachen en alles vergeet.
Mijn kanjer moet naar bed, want voor de telefoon ging waren we daar mee bezig.
Met veel tranen en mama houd zoveel van jou leg ik hem in bed, hij geen benul waarom en ik wel.
En dan zeg ik tegen hem dat ik hem niet kan missen en dat we er samen voor gaan. Dat zijn ook de woorden van mij toen ik het voor het eerst hoorde. En zo voelt het ook, we beginnen weer van voor af aan. Weer die zware strijd voor dit kleine wezen, en dat gun ik hem zo niet.
Maar lieve Joris, mama kan je echt nog niet missen. En wij houden heel erg veel van jou, ook gaan we ons hier door heen slaan. En we worden er alleen maar sterker van...
En dan gaat de telefoon... Met de arts van het Amc klinkt er aan de andere kant van de telefoon, en daar sta ik vast genageld aan de grond. Ze heeft nog niks gezegd en ik weet al dat het niet goed is dat zij mij belt op een tijdstip dat we niet afgesproken hebben. En dan klinken de woorden het is niet goed met Joris, en ik zak door mijn benen en kan niks uitbrengen. Denk alleen niet nu, niet nu het juist zo goed gaat met Joris.
De waarde van de urine is niet goed, dit houdt in dat de tumor weer actief is. Nog steeds is het stil aan mijn kant, terwijl ik van binnen schreeuw, huil en scheld.
Ze zegt dat ze gelijk gaan beginnen met de behandeling, volgende week mibg scan en de week erop mri en starten met de eerste chemo.
En wat vind je er van word mij gevraagd aan de andere kant van de telefoon. Ik begin te stotteren en kom niet uit mijn woorden, zal ik je op een ander tijdstip weer bellen en ik verzamel alle kracht en zeg alleen ja.
Dan is het stil in huis en aan de andere kant van de telefoon, in mijn hoofd word er overuren gedraaid. En dan hoor ik opeens mama, ik kijk op en zie mijn bikkel voor mij staan.
Ik begin heel hard te huilen, en hij zegt ohoh mama en begint heel hard te lachen. Dit keer krijgt hij me niet zover dat ik mee lachen en alles vergeet.
Mijn kanjer moet naar bed, want voor de telefoon ging waren we daar mee bezig.
Met veel tranen en mama houd zoveel van jou leg ik hem in bed, hij geen benul waarom en ik wel.
En dan zeg ik tegen hem dat ik hem niet kan missen en dat we er samen voor gaan. Dat zijn ook de woorden van mij toen ik het voor het eerst hoorde. En zo voelt het ook, we beginnen weer van voor af aan. Weer die zware strijd voor dit kleine wezen, en dat gun ik hem zo niet.
Maar lieve Joris, mama kan je echt nog niet missen. En wij houden heel erg veel van jou, ook gaan we ons hier door heen slaan. En we worden er alleen maar sterker van...
woensdag 18 april 2012
controle amc
Vandaag gaan we weer voor controle naar het Amc, deze keer met meer angst dan de vorige keren.
Omdat we weten dat de tumor is gegroeid, dat is duidelijk te zien op zijn rug.
Steeds meer mensen vielen het op, zelfs als je Joris nu over zijn rug aait met kleren aan voel je de bult heel duidelijk.
Oma en opa gaan mee, om daarna door te reizen naar onze familie in Heemskerk.
Joris vind het heel gezellig dat iedereen mee gaat, en ziet het als een gezellig uitje.
Gelukkig maar en heeft hij nog geen idee wat er allemaal met hem aan de hand is.
In het ziekenhuis aangekomen gaat Joris lekker spelen in de wachtruimte, hij vind het hier geweldig omdat er een schip in staat. Hij krijgt veel aandacht van opa en oma en geniet. Mama en papa zitten met een iets ander gevoel in de wachtruimte en ik kijk bij iedereen die langst loopt of het onze arts is.
Gelukkig hoeven we niet al te lang te wachten en we lopen met de arts mee de kamer in, opa en oma blijven in de wachtruimte zitten. Heb toch altijd sterk het gevoel dat ik dit alleen moet doen met mijn gezin, wat niet wil zeggen dat ik ontzettend blij ben met de mensen om mij heen die we ook heel hard nodig hebben. Maar dat kamertje is voor mij en mijn gezin.
Ik val gelijk met de deur in huis en zeg dat we het gevoel hebben dat de tumor is gegroeid. Zo dat is eruit, ik ben het kwijt en nu kijken wat de arts er mee doet. Ze gaat gelijk over in actie en bekijkt de bult op zijn rug, en ze kan niks anders dan het bevestigen wat ik net heb gezegd. Ik had de bevestiging niet nodig maar toch moet ik even slikken.
Onze arts is gelukkig niet niemnad die er om heen draait maar zegt waar het op staat, heel fijn vinden wij maar soms erg confronterend. Haar eerste reactie is dan ook dat ze de mri weer gaat vervroegen. We hadden ook niet anders verwacht, de mri van Joris is nog nooit op de datum dat we hebben afgesproken gedaan elke keer vervroegd. Ze hoopt dat hij volgende week al kan en anders word het pas 8 mei want 1 mei is de dag van de arbeid en dan worden er geen mri's gedaan. Ik vind dit raar want kinderen die ziek zijn kunnen toch ook geen dag vrij nemen?
Ze doet nog een paar testjes en daarna moet de portacart van Joris doorgespoten worden. Dit verloopt zoals altijd weer soepel. Daarna is het wachten op de neuroloog, die laat gelukkig ook niet lang op zich wachten en na dat hij ook zijn controles heeft gedaan mogen we naar huis. Er worden nog wat afspraken gemaakt en ze gaat ons bellen over de mri.
Daarna door naar de familie in Heemskerk. Joris geniet van de aandacht en het uitstapje en papa en mama ook van hem alleen met gemengde gevoelens wat staat ons nu weer te wachten....
Omdat we weten dat de tumor is gegroeid, dat is duidelijk te zien op zijn rug.
Steeds meer mensen vielen het op, zelfs als je Joris nu over zijn rug aait met kleren aan voel je de bult heel duidelijk.
Oma en opa gaan mee, om daarna door te reizen naar onze familie in Heemskerk.
Joris vind het heel gezellig dat iedereen mee gaat, en ziet het als een gezellig uitje.
Gelukkig maar en heeft hij nog geen idee wat er allemaal met hem aan de hand is.
In het ziekenhuis aangekomen gaat Joris lekker spelen in de wachtruimte, hij vind het hier geweldig omdat er een schip in staat. Hij krijgt veel aandacht van opa en oma en geniet. Mama en papa zitten met een iets ander gevoel in de wachtruimte en ik kijk bij iedereen die langst loopt of het onze arts is.
Gelukkig hoeven we niet al te lang te wachten en we lopen met de arts mee de kamer in, opa en oma blijven in de wachtruimte zitten. Heb toch altijd sterk het gevoel dat ik dit alleen moet doen met mijn gezin, wat niet wil zeggen dat ik ontzettend blij ben met de mensen om mij heen die we ook heel hard nodig hebben. Maar dat kamertje is voor mij en mijn gezin.
Ik val gelijk met de deur in huis en zeg dat we het gevoel hebben dat de tumor is gegroeid. Zo dat is eruit, ik ben het kwijt en nu kijken wat de arts er mee doet. Ze gaat gelijk over in actie en bekijkt de bult op zijn rug, en ze kan niks anders dan het bevestigen wat ik net heb gezegd. Ik had de bevestiging niet nodig maar toch moet ik even slikken.
Onze arts is gelukkig niet niemnad die er om heen draait maar zegt waar het op staat, heel fijn vinden wij maar soms erg confronterend. Haar eerste reactie is dan ook dat ze de mri weer gaat vervroegen. We hadden ook niet anders verwacht, de mri van Joris is nog nooit op de datum dat we hebben afgesproken gedaan elke keer vervroegd. Ze hoopt dat hij volgende week al kan en anders word het pas 8 mei want 1 mei is de dag van de arbeid en dan worden er geen mri's gedaan. Ik vind dit raar want kinderen die ziek zijn kunnen toch ook geen dag vrij nemen?
Ze doet nog een paar testjes en daarna moet de portacart van Joris doorgespoten worden. Dit verloopt zoals altijd weer soepel. Daarna is het wachten op de neuroloog, die laat gelukkig ook niet lang op zich wachten en na dat hij ook zijn controles heeft gedaan mogen we naar huis. Er worden nog wat afspraken gemaakt en ze gaat ons bellen over de mri.
Daarna door naar de familie in Heemskerk. Joris geniet van de aandacht en het uitstapje en papa en mama ook van hem alleen met gemengde gevoelens wat staat ons nu weer te wachten....
dinsdag 3 april 2012
Even wat kwijt
Zo zit je weer om 2 uur s'nacht achter de computer.
Even wat kwijt....
Vandaag een gezellige dag gehad met mijn kleine kanjer, na het eten tijd om in bad te gaan.
En dan valt me ineens de tumor op, wat is hij groot geworden! Of verbeeld ik me dit...
Rick ziet het ook en ik voel er aan, word er ineens helemaal niet goed van.
Boem daar is het besef weer, mijn zoon heeft kanker en ik voel zijn tumor!
Zeg tegen Rick dat ik even weg ga want ik kan het niet langer aanzien.
Ik begin te malen en denk aan de tijd dat het allemaal begon. Het moment dat we het te horen kregen dat joris een kwaadaardige tumor had, wat is de vaste grond toen onder me vandaan gezakt. Ik leef nu op drijfzand, geen idee wanneer ik er door heen zak. Probeer me hoofd er boven te houden, maar soms is dat heel moeilijk.
En dan ga ik dingen lezen. Lees bijvoorbeeld over kaj een jongetje van ook 1 jaar, ook een neuroblastoom. Alleen stadium 4, zijn ouders hebben de hoop gevestigd op Amerika. En dan krijgen ze ineens het bericht dat Menzis het niet vergoedt, dat moet toch vreselijk zijn. Je gaat door het vuur voor je kind en je pakt alle kansen aan om je kind langer bij je te houden. En dan het laatste beetje hoop wat je heb word je onder de voeten vandaan geveegd. Vind het zo oneerlijk, deze ouders moeten al een vreselijke moeilijke strijd leveren.
Een andere vrouw twittert dat ze op de afdeling een nieuw gezin ziet dat overstuurd is en denkt "welkom in de wereld van de kinderkanker" Ze vecht zelf met haar dochtertje tegen leukemie.
Ik snap precies waar deze mensen in zitten en in wat voor wereld ze leven. Wou dat het niet zo was maar helaas ook mijn zoon zit in de wereld van de kinderkanker.
Ik wil zo graag dat het op houdt en dat ik wakker word uit deze nachtmerie, maar helaas ook voor ons gaat de strijd door. Wat ons allemaal nog te wachten staat weet niemand en dat we nog een lange weg moeten gaan is zeker. Maar laat het voor mijn lieve Joris een weg zijn dat veder gaat en niet dood loopt...
Even wat kwijt....
Vandaag een gezellige dag gehad met mijn kleine kanjer, na het eten tijd om in bad te gaan.
En dan valt me ineens de tumor op, wat is hij groot geworden! Of verbeeld ik me dit...
Rick ziet het ook en ik voel er aan, word er ineens helemaal niet goed van.
Boem daar is het besef weer, mijn zoon heeft kanker en ik voel zijn tumor!
Zeg tegen Rick dat ik even weg ga want ik kan het niet langer aanzien.
Ik begin te malen en denk aan de tijd dat het allemaal begon. Het moment dat we het te horen kregen dat joris een kwaadaardige tumor had, wat is de vaste grond toen onder me vandaan gezakt. Ik leef nu op drijfzand, geen idee wanneer ik er door heen zak. Probeer me hoofd er boven te houden, maar soms is dat heel moeilijk.
En dan ga ik dingen lezen. Lees bijvoorbeeld over kaj een jongetje van ook 1 jaar, ook een neuroblastoom. Alleen stadium 4, zijn ouders hebben de hoop gevestigd op Amerika. En dan krijgen ze ineens het bericht dat Menzis het niet vergoedt, dat moet toch vreselijk zijn. Je gaat door het vuur voor je kind en je pakt alle kansen aan om je kind langer bij je te houden. En dan het laatste beetje hoop wat je heb word je onder de voeten vandaan geveegd. Vind het zo oneerlijk, deze ouders moeten al een vreselijke moeilijke strijd leveren.
Een andere vrouw twittert dat ze op de afdeling een nieuw gezin ziet dat overstuurd is en denkt "welkom in de wereld van de kinderkanker" Ze vecht zelf met haar dochtertje tegen leukemie.
Ik snap precies waar deze mensen in zitten en in wat voor wereld ze leven. Wou dat het niet zo was maar helaas ook mijn zoon zit in de wereld van de kinderkanker.
Ik wil zo graag dat het op houdt en dat ik wakker word uit deze nachtmerie, maar helaas ook voor ons gaat de strijd door. Wat ons allemaal nog te wachten staat weet niemand en dat we nog een lange weg moeten gaan is zeker. Maar laat het voor mijn lieve Joris een weg zijn dat veder gaat en niet dood loopt...
donderdag 1 maart 2012
uitslag mri neuroloog
Wat duurt deze dag lang...
Ben gewoon naar mijn werk gegaan, kan helaas niet altijd vrij nemen als er een uitslag van Joris komt.
Maar wat bevalt me dit slecht, ben er helemaal niet bij met mijn hoofd en heb ook helemaal geen zin om te werken.
En dan eindelijk gaat de telefoon, zie 020 staan in mijn telefoon. Dit betekent amsterdam.
De arts verteld gelijk dat de mri ongewijzigd is en dat ze dus niet kunnen hard maken dat er druk bij zijn zenuw ligt. Oh oke en nu vraagt ik, nou niks eigenlijk we gaan hem nu om de 2 weken controleren en voor de rest veranderend er niks. Ik ben echt met stomheid geslagen, ze gaan niks doen... Ik ben heel blij dat hij geen operatie of wat dan ook moet hebben, maar ze hebben ons onnodig ontzettend ongerust gemaakt. En dit maakt mij boos, ik heb weer 2 weken in angst geleefd. Er is mij verteld dat mijn zoontje elke moment verlamd kan raken en dat we dat ons heel goed moesten beseffen. We moesten alles goed in de gaten houden. Ik denk elke keer als mij kind valt of dit niet met de druk te maken heeft, of hij nog wel goed kan lopen, heeft hij nog wel kracht in zijn beentjes. En dan niet te vergeten dat we ook op zijn ontlasting en urine moesten letten, plast hij wel goed heeft hij nog wel normale ontlasting. Soms heb ik het gevoel dat ze denken dat wij geen gevoel hebben, ze zeggen soms dingen wat ons heel erg anstig maakt en waar we ons ontzettend druk over maken. Het gaat wel over mijn zoon en ik wil gewoon zo graag dat hij beter word en bij hun is Joris één van de vele en dat is heel erg frusterend.
Maar dan zit je op je werk en krijg je dit te horen, wat was ik graag thuis geweest. Ik bel iedereen om het nieuws te vertellen maar dan hou je het kort. Het valt me op dat iedereen opgelucht reageert, maar voor mij voelt het op dit moment niet zo. We zijn nog geen stap vooruit en ik wil zo graag wel tien stappen te gelijk vooruit gaan. Ik wil verbetering zien en ergens naar toe leven, maar we leven echt met de dag want morgens kan het anders zijn.
Gelukkig thuis goed over gepraat, en we zien het positief in. Joris is niet vooruit gegaan maar zeker ook niet achteruit. En zolang dat niet gebeurd houden we moed en leggen we ons neer bij het leven wat we nu lijden want dat zou nooit meer hetzelfde zijn.....
Ben gewoon naar mijn werk gegaan, kan helaas niet altijd vrij nemen als er een uitslag van Joris komt.
Maar wat bevalt me dit slecht, ben er helemaal niet bij met mijn hoofd en heb ook helemaal geen zin om te werken.
En dan eindelijk gaat de telefoon, zie 020 staan in mijn telefoon. Dit betekent amsterdam.
De arts verteld gelijk dat de mri ongewijzigd is en dat ze dus niet kunnen hard maken dat er druk bij zijn zenuw ligt. Oh oke en nu vraagt ik, nou niks eigenlijk we gaan hem nu om de 2 weken controleren en voor de rest veranderend er niks. Ik ben echt met stomheid geslagen, ze gaan niks doen... Ik ben heel blij dat hij geen operatie of wat dan ook moet hebben, maar ze hebben ons onnodig ontzettend ongerust gemaakt. En dit maakt mij boos, ik heb weer 2 weken in angst geleefd. Er is mij verteld dat mijn zoontje elke moment verlamd kan raken en dat we dat ons heel goed moesten beseffen. We moesten alles goed in de gaten houden. Ik denk elke keer als mij kind valt of dit niet met de druk te maken heeft, of hij nog wel goed kan lopen, heeft hij nog wel kracht in zijn beentjes. En dan niet te vergeten dat we ook op zijn ontlasting en urine moesten letten, plast hij wel goed heeft hij nog wel normale ontlasting. Soms heb ik het gevoel dat ze denken dat wij geen gevoel hebben, ze zeggen soms dingen wat ons heel erg anstig maakt en waar we ons ontzettend druk over maken. Het gaat wel over mijn zoon en ik wil gewoon zo graag dat hij beter word en bij hun is Joris één van de vele en dat is heel erg frusterend.
Maar dan zit je op je werk en krijg je dit te horen, wat was ik graag thuis geweest. Ik bel iedereen om het nieuws te vertellen maar dan hou je het kort. Het valt me op dat iedereen opgelucht reageert, maar voor mij voelt het op dit moment niet zo. We zijn nog geen stap vooruit en ik wil zo graag wel tien stappen te gelijk vooruit gaan. Ik wil verbetering zien en ergens naar toe leven, maar we leven echt met de dag want morgens kan het anders zijn.
Gelukkig thuis goed over gepraat, en we zien het positief in. Joris is niet vooruit gegaan maar zeker ook niet achteruit. En zolang dat niet gebeurd houden we moed en leggen we ons neer bij het leven wat we nu lijden want dat zou nooit meer hetzelfde zijn.....
dinsdag 28 februari 2012
Weer een mri
De dag ervoor gebeld hoelaat Joris aan de beurt is voor de mri. Half elf word ons verteld. Niet echt een tijdstip waar we op hadden gehoopt. Hij kan s'ochtends niet meer eten, wil hem hier s'nacht ook niet voor wakker maken want hij eet dan toch niks en is alleen maar erg moe de volgende ochtend.
Dan twijfelen we nog even of we naar het ronald mac donald huis moeten gaan, om de file en stess om op tijd te komen te vermijden. Maar uiteindelijk besluiten we dit niet te doen, Joris slaapt toch het beste in zijn eigen bed.
We vertrekken op tijd en hebben bijna geen files, gelukkig maar want ik ben altijd zo gestressd of we wel op tijd komen. Eigenlijk nergens voor nodig want we moeten nog een half uur wachten voor we aan de beurt zijn. Joris word vast aangeprikt, en we kunnen weer wachten tot hij onder de mri kan. We zitten lekker in de hal te voetballen, en het valt me ineens op hoe groot en wijs hij is geworden. Hij krijgt dingen nu veel bewuster mee, we hebben van af het begin al alles aan hem verteld wat er ging gebeuren, ook al was hij hier nog te klein voor. En ook nooit gezegd dat iets niet pijn doet als het wel pijn gaat doen. En Joris pakt dit nu heel goed op, hij weet wat er staat te gebeuren en ook dat het niet leuk is maar hij weet ook dat papa en mama bij hem zijn en hem steunen door dik en dun. En daarom laat Joris alles meestal heel goed over zich heen gaan.
De laatste paar keren is Joris erg onrustig en boos uit de narcose gekomen, deze keer gaat het goed. We moeten dan wel een uur wachten voordat hij wakker word, maar hij is goed gemuts. En dat doet ons goed, dan ga je toch met een beter gevoel weg dan als hij heel erg boos is.
Dus de dag is goed verlopen, en nu toeleven naar donderdag.....De uitslag!
Dan twijfelen we nog even of we naar het ronald mac donald huis moeten gaan, om de file en stess om op tijd te komen te vermijden. Maar uiteindelijk besluiten we dit niet te doen, Joris slaapt toch het beste in zijn eigen bed.
We vertrekken op tijd en hebben bijna geen files, gelukkig maar want ik ben altijd zo gestressd of we wel op tijd komen. Eigenlijk nergens voor nodig want we moeten nog een half uur wachten voor we aan de beurt zijn. Joris word vast aangeprikt, en we kunnen weer wachten tot hij onder de mri kan. We zitten lekker in de hal te voetballen, en het valt me ineens op hoe groot en wijs hij is geworden. Hij krijgt dingen nu veel bewuster mee, we hebben van af het begin al alles aan hem verteld wat er ging gebeuren, ook al was hij hier nog te klein voor. En ook nooit gezegd dat iets niet pijn doet als het wel pijn gaat doen. En Joris pakt dit nu heel goed op, hij weet wat er staat te gebeuren en ook dat het niet leuk is maar hij weet ook dat papa en mama bij hem zijn en hem steunen door dik en dun. En daarom laat Joris alles meestal heel goed over zich heen gaan.
De laatste paar keren is Joris erg onrustig en boos uit de narcose gekomen, deze keer gaat het goed. We moeten dan wel een uur wachten voordat hij wakker word, maar hij is goed gemuts. En dat doet ons goed, dan ga je toch met een beter gevoel weg dan als hij heel erg boos is.
Dus de dag is goed verlopen, en nu toeleven naar donderdag.....De uitslag!
donderdag 23 februari 2012
Toch weer een mri.
De hele dag zitten we in spanning, wat gaat ons verteld worden....
We zeiden gisteravond tegen elkaar dat we allebei denken dat er wel weer een mri uit zal komen.
Dan gaat de telefoon, de arts. En ze verteld gelijk dat hij aanstaande dinsdag weer een mri heeft om te kunnen uitsluiten of er druk zit bij zijn rugzenuw.
Niet echt heel verrassend voor ons maar toch zijn we weer geen stap verder en dat voelt soms erg frusterend.
Verder geen nieuwe informatie voor ons, dus afwachten maar weer....
We zeiden gisteravond tegen elkaar dat we allebei denken dat er wel weer een mri uit zal komen.
Dan gaat de telefoon, de arts. En ze verteld gelijk dat hij aanstaande dinsdag weer een mri heeft om te kunnen uitsluiten of er druk zit bij zijn rugzenuw.
Niet echt heel verrassend voor ons maar toch zijn we weer geen stap verder en dat voelt soms erg frusterend.
Verder geen nieuwe informatie voor ons, dus afwachten maar weer....
maandag 20 februari 2012
De neuroloog
Vandaag weer naar het Amc voor controle van Joris.
Gisteren de hele dag weer urine opgespaard via plaszakjes, hebben we toch de verkeerde plaszakjes meegekregen.
Voor meisjes, dus het ging wat moeilijker, maar het is ons gelukt.
De reis gaat voor spoedig, zijn ruim op tijd en kunnen dus rustig aan doen.
Eerst even nog een formulier regelen om de urine in te leveren, na wat overlegd word er tegen ons gezegd dat we dat straks regelen na het bezoek aan de arts.
Na een kwatier wachten komt de arts, we lopen met haar mee naar de kamer.
Ik geef aan dat Joris erg moe is en niet de allervrolijkste op dit moment is.
Hij is dan ook erg boos als ik hem op de onderzoekbank leg en hem uit begin te kleden, krijg de opmerking dat ze Joris niet zo kent normaal is hij erg vrolijk, nou vandaag dus NIET!
De arts onderzoekt hem en zegt dat alles er goed uitziet, de tumor lijkt zelfs aan de buitenkant iets te zijn gekrompen.
Dat geeft mama en papa weer moed, dat willen we horen.
We moeten een tijdje wachten op de neuroloog, dan komt er een jongeman binnen waarvan ik niet echt onder de indruk ben
Hij vraagt of Joris wat oefeningen wil doen, zoals lopen, zitten en opstaan. Dit gaat onder luid protest van Joris. Hij heeft er geen zin in.
Ook kijkt hij zijn reflexen na, en ik merk gelijk dat het niet goed zit.
Hij checkt het nog een keer, en overlegt met onze arts in termen waar ik niks van snap.
Ik blijf ze aankijken in de hoop dat er ook tegen mij gepraat word, het gaat wel over mijn kind!
En dan eindelijk komt zijn uitleg over wat hij gevonden heeft bij Joris, hij vind dat de reflexen van Joris overgevoelig zijn.
Dit houdt in dat Joris heel snel reageert met zijn reflexen en dit kan dus duiden op druk bij zijn ruggenzenuw, dus toch!!
Ik schrik heel erg had dit niet verwacht, dacht gewoon even naar het amc voor controle.
Zo zie je maar, een kind met een neuroblastoom weet je nooit waar je aan toe bent..
Dan begint hij erover dat er mischien wel een operatie voor nodig is om de druk bij de zenuw van Joris weg te halen.
Hij heeft het over een stukje bot weghalen bij zijn ruggenmerg, ik zit echt met verbijstering te luisteren.
Er word ons nog een keer op ons hart gedrukt dat het een hele gevaarlijk plek is waar de tumor van Joris zit en dat het zo de ander kant op kan gaan.
De slechte kant dus en dat hij verlammingverschijnselen krijgt en meteen moet worden geholpen.
Oke, de schrik zit er nu echt in, wil de kamer uit rennen naar buiten en heel hard schreeuwen.
Houd het dan nooit op!!
Na dit nieuws word ons medegedeeld dat Joris 23 februari weer besproken word in de vergadering en dat we dan horen hoe nu verder.
Dan moeten we heel lang wachten op de verpleeging die zijn portacart moeten doorspuiten.
Joris is inmiddels in slaap gevallen op mijn schoot, dat voelt zo heerlijk mijn kleine held heel dicht tegen mij aan.
Er komt een verpleegkundige binnen die we niet kennen en zegt 'nou dit is dus de Joris'.
Ik vraag hoezo en ze zegt dat de andere verpleegkundige die ons altijd helpt al de hele dag over Joris heeft.
Op dat moment komt ze binnen en Joris is inmiddels wakker en word verwelkomt met een dikke smakkert. waarop gelijk een 'sexy knipoog'volgt van Joris. Ook de andere verpleegkundige is om, waarop de ander zegt 'ik zei toch dat het een schatje is'.
Ik geniet hiervan, mijn zoon is ook de allerliefste schat die er bestaat!
Ook dit keer verloopt het aanprikken van de portacart goed, Joris vind het wel best.
Als alles klaar is mogen we eindelijk naar huis, we gaan met een boos en verdrietig gevoel weg.
Wat staat ons nu weer te wachten....
Gisteren de hele dag weer urine opgespaard via plaszakjes, hebben we toch de verkeerde plaszakjes meegekregen.
Voor meisjes, dus het ging wat moeilijker, maar het is ons gelukt.
De reis gaat voor spoedig, zijn ruim op tijd en kunnen dus rustig aan doen.
Eerst even nog een formulier regelen om de urine in te leveren, na wat overlegd word er tegen ons gezegd dat we dat straks regelen na het bezoek aan de arts.
Na een kwatier wachten komt de arts, we lopen met haar mee naar de kamer.
Ik geef aan dat Joris erg moe is en niet de allervrolijkste op dit moment is.
Hij is dan ook erg boos als ik hem op de onderzoekbank leg en hem uit begin te kleden, krijg de opmerking dat ze Joris niet zo kent normaal is hij erg vrolijk, nou vandaag dus NIET!
De arts onderzoekt hem en zegt dat alles er goed uitziet, de tumor lijkt zelfs aan de buitenkant iets te zijn gekrompen.
Dat geeft mama en papa weer moed, dat willen we horen.
We moeten een tijdje wachten op de neuroloog, dan komt er een jongeman binnen waarvan ik niet echt onder de indruk ben
Hij vraagt of Joris wat oefeningen wil doen, zoals lopen, zitten en opstaan. Dit gaat onder luid protest van Joris. Hij heeft er geen zin in.
Ook kijkt hij zijn reflexen na, en ik merk gelijk dat het niet goed zit.
Hij checkt het nog een keer, en overlegt met onze arts in termen waar ik niks van snap.
Ik blijf ze aankijken in de hoop dat er ook tegen mij gepraat word, het gaat wel over mijn kind!
En dan eindelijk komt zijn uitleg over wat hij gevonden heeft bij Joris, hij vind dat de reflexen van Joris overgevoelig zijn.
Dit houdt in dat Joris heel snel reageert met zijn reflexen en dit kan dus duiden op druk bij zijn ruggenzenuw, dus toch!!
Ik schrik heel erg had dit niet verwacht, dacht gewoon even naar het amc voor controle.
Zo zie je maar, een kind met een neuroblastoom weet je nooit waar je aan toe bent..
Dan begint hij erover dat er mischien wel een operatie voor nodig is om de druk bij de zenuw van Joris weg te halen.
Hij heeft het over een stukje bot weghalen bij zijn ruggenmerg, ik zit echt met verbijstering te luisteren.
Er word ons nog een keer op ons hart gedrukt dat het een hele gevaarlijk plek is waar de tumor van Joris zit en dat het zo de ander kant op kan gaan.
De slechte kant dus en dat hij verlammingverschijnselen krijgt en meteen moet worden geholpen.
Oke, de schrik zit er nu echt in, wil de kamer uit rennen naar buiten en heel hard schreeuwen.
Houd het dan nooit op!!
Na dit nieuws word ons medegedeeld dat Joris 23 februari weer besproken word in de vergadering en dat we dan horen hoe nu verder.
Dan moeten we heel lang wachten op de verpleeging die zijn portacart moeten doorspuiten.
Joris is inmiddels in slaap gevallen op mijn schoot, dat voelt zo heerlijk mijn kleine held heel dicht tegen mij aan.
Er komt een verpleegkundige binnen die we niet kennen en zegt 'nou dit is dus de Joris'.
Ik vraag hoezo en ze zegt dat de andere verpleegkundige die ons altijd helpt al de hele dag over Joris heeft.
Op dat moment komt ze binnen en Joris is inmiddels wakker en word verwelkomt met een dikke smakkert. waarop gelijk een 'sexy knipoog'volgt van Joris. Ook de andere verpleegkundige is om, waarop de ander zegt 'ik zei toch dat het een schatje is'.
Ik geniet hiervan, mijn zoon is ook de allerliefste schat die er bestaat!
Ook dit keer verloopt het aanprikken van de portacart goed, Joris vind het wel best.
Als alles klaar is mogen we eindelijk naar huis, we gaan met een boos en verdrietig gevoel weg.
Wat staat ons nu weer te wachten....
donderdag 2 februari 2012
uitslag mri
Hele dag in spanning gezeten en rond half 4 kregen we telefoon.
Oke, gelijk het verlossende woord eruit, de tumor is inderdaad gegroeid!
Schrik en dan komt 'de maar' van de arts, we denken toch dat de tumor nog uit zichzelf gaat krimpen.
Ik geef aan dat ik het een dubbele boodschap vind, ze begint mij uitleggen waarom ze deze beslissing nemen.
Ja ik kan zelf geen beslissing nemen over de gezondheid van mijn kind, moet het bij een wild vreemde in handen leggen!
De tumor lijkt gegroeid te zijn aan de kant van de spier, daar is hij boller en dat zie je dus ook aan de buitenkant.
Maar bij zijn rugzenuw lijkt ruimte te zitten en dat is toch waarom hij in eerste instantie de chemo's heeft gekregen omdat dat een gevaarlijke plek is.
Uit zijn urine onderzoek lijkt het neuroblastoom gedaald te zijn en dat betekent dat de tumor minder actief is.
Geeen nieuwe kuur voor Joris, want dat kan meer schade brengen dan goed voor hem is word mij uitgelegd.
De volgende afspraak is op 20 februari en dan komt er ook een neuroloog mee kijken om ons uit te leggen waar we op moeten letten wanneer de rugzenuw wel van Joris onder druk komt te staan en we moeten ingrijpen.
En dan leg je de telefoon neer...
Tja, wat moet je hier nu mee,
Opgelucht, ja want hij hoeft geen chemo en er is ruimte bij zijn rugzenuw.
Teleurgesteld, ja want de tumor is gegroeid.
Op naar 20 februari kijken want ons dan weer te wachten staat....
Oke, gelijk het verlossende woord eruit, de tumor is inderdaad gegroeid!
Schrik en dan komt 'de maar' van de arts, we denken toch dat de tumor nog uit zichzelf gaat krimpen.
Ik geef aan dat ik het een dubbele boodschap vind, ze begint mij uitleggen waarom ze deze beslissing nemen.
Ja ik kan zelf geen beslissing nemen over de gezondheid van mijn kind, moet het bij een wild vreemde in handen leggen!
De tumor lijkt gegroeid te zijn aan de kant van de spier, daar is hij boller en dat zie je dus ook aan de buitenkant.
Maar bij zijn rugzenuw lijkt ruimte te zitten en dat is toch waarom hij in eerste instantie de chemo's heeft gekregen omdat dat een gevaarlijke plek is.
Uit zijn urine onderzoek lijkt het neuroblastoom gedaald te zijn en dat betekent dat de tumor minder actief is.
Geeen nieuwe kuur voor Joris, want dat kan meer schade brengen dan goed voor hem is word mij uitgelegd.
De volgende afspraak is op 20 februari en dan komt er ook een neuroloog mee kijken om ons uit te leggen waar we op moeten letten wanneer de rugzenuw wel van Joris onder druk komt te staan en we moeten ingrijpen.
En dan leg je de telefoon neer...
Tja, wat moet je hier nu mee,
Opgelucht, ja want hij hoeft geen chemo en er is ruimte bij zijn rugzenuw.
Teleurgesteld, ja want de tumor is gegroeid.
Op naar 20 februari kijken want ons dan weer te wachten staat....
dinsdag 31 januari 2012
De mri
Vandaag hebben we de mri gehad!
We hebben meedere mri's gehad maar dit voelt voor mij op dit moment als de mri.
Het is allemaal goed verlopen, we waren vrij snel aan de beurt en ook Joris onder narcose brengen verliep soepel.
Hij gaf zelfs geen kick toen ze zijn portacart werd aangeprikte, en toen de verpleegkundige klaar was zei hij zelfs daag tegen de portcart omdat die verdween onder zijn trui.
Waardoor een dikke kus volgende van de verpleegkundige met de woorden `wat is het een schatje`
Hij werd alleen heel erg boos wakker, maar dat gebeurt de laatste tijd vaker, hij is dan moe en heeft honger.
Er is dan niks mee te beginnen met hem dus dan maar met een schreeuwend kind naar de auto en hopen dat hij lekker in de auto gaat slapen. En gelukkig gebeurde dit vandaag, het was zelfs zo dat we extra om hebben gereden omdat Joris nog zo lekker sliep in de auto.
Maar wat heeft deze dag veel los gemaakt in mij, tijdens het wachten op de mri kwamen we een andere moeder tegen die we kennen van de opname van Joris. Haar dochter heeft een hersentumor en we raakte aan de praat. Haar dochter heeft nog een zware strijd te gaan net als Joris. De tante die bij haar was sprak bewondering uit hoe wij als ouders met de situatie omgaan, je moet wel we hebben niks te kiezen. We moeten doorgaan voor onze kinderen!
Ook moesten we toen Joris onder narcose was weer terug naar de afdeling omdat het de vorige keer niet goed is gegaan met de kralen van de kanjerketting voor Joris. Ik voel me hier zo niet thuis vind het echt verschrikkelijk om weer terug te zijn op deze afdeling, alle frustatie en herriningen komen dan terug.
Maar het was gelukkig zo gepiept, en nu kunnen we de kanjerketting van Joris weer af maken.
Eenmaal thuis en iedereen naar bed komen de emtoties pas echt los bij mij. Ik maak me grote zorgen om onze kleine vent. Dat is niet in woorden uit te drukken!
Ik ga dan lezen op internet en lees de meest verschrikkelijke verhalen, waar ik mijn hoop niet echt weet uit te halen.
Ik maak me zorgen , grote zorgen!Ik zit al een hele tijd in strijd met leven en dood voor onze zoon en dat vreet engergie.
En ik vind het zo oneerlijk dat ik deze strijd moet leveren met mijn lieve zoon!
Er zit veel verdriet in mij en op dagen zoals vandaag komt dat eruit, als ik alleen ben!
Niet als iemand bij mij is, omdat ik me dan sterk wil houden maar onder tussen gebeurd er zoveel in mijn hoofd.
Ik moet sterk zijn voor mijn allerliefste zoon, omdat hij vecht voor zijn leven!
Maar wat vind ik het moeilijk dat hij dit gevecht nu al moet aangaan, ik word er zo verdrietig van!
Donderdag krijgen we de uitslag, ik ben zo bang om te horen wat de arts mij te vertellen heeft. Ik moet hoop houden, wat dat doet leven. Maar dat is soms heel moeilijk, en dat brengt veel emoties bij mij los.
Ik hoop en wil nog jaren lang van mijn zoon genieten, maar helaas heb ik daar geen zeggenschap op maar die rot kanker!!
We hebben meedere mri's gehad maar dit voelt voor mij op dit moment als de mri.
Het is allemaal goed verlopen, we waren vrij snel aan de beurt en ook Joris onder narcose brengen verliep soepel.
Hij gaf zelfs geen kick toen ze zijn portacart werd aangeprikte, en toen de verpleegkundige klaar was zei hij zelfs daag tegen de portcart omdat die verdween onder zijn trui.
Waardoor een dikke kus volgende van de verpleegkundige met de woorden `wat is het een schatje`
Hij werd alleen heel erg boos wakker, maar dat gebeurt de laatste tijd vaker, hij is dan moe en heeft honger.
Er is dan niks mee te beginnen met hem dus dan maar met een schreeuwend kind naar de auto en hopen dat hij lekker in de auto gaat slapen. En gelukkig gebeurde dit vandaag, het was zelfs zo dat we extra om hebben gereden omdat Joris nog zo lekker sliep in de auto.
Maar wat heeft deze dag veel los gemaakt in mij, tijdens het wachten op de mri kwamen we een andere moeder tegen die we kennen van de opname van Joris. Haar dochter heeft een hersentumor en we raakte aan de praat. Haar dochter heeft nog een zware strijd te gaan net als Joris. De tante die bij haar was sprak bewondering uit hoe wij als ouders met de situatie omgaan, je moet wel we hebben niks te kiezen. We moeten doorgaan voor onze kinderen!
Ook moesten we toen Joris onder narcose was weer terug naar de afdeling omdat het de vorige keer niet goed is gegaan met de kralen van de kanjerketting voor Joris. Ik voel me hier zo niet thuis vind het echt verschrikkelijk om weer terug te zijn op deze afdeling, alle frustatie en herriningen komen dan terug.
Maar het was gelukkig zo gepiept, en nu kunnen we de kanjerketting van Joris weer af maken.
Eenmaal thuis en iedereen naar bed komen de emtoties pas echt los bij mij. Ik maak me grote zorgen om onze kleine vent. Dat is niet in woorden uit te drukken!
Ik ga dan lezen op internet en lees de meest verschrikkelijke verhalen, waar ik mijn hoop niet echt weet uit te halen.
Ik maak me zorgen , grote zorgen!Ik zit al een hele tijd in strijd met leven en dood voor onze zoon en dat vreet engergie.
En ik vind het zo oneerlijk dat ik deze strijd moet leveren met mijn lieve zoon!
Er zit veel verdriet in mij en op dagen zoals vandaag komt dat eruit, als ik alleen ben!
Niet als iemand bij mij is, omdat ik me dan sterk wil houden maar onder tussen gebeurd er zoveel in mijn hoofd.
Ik moet sterk zijn voor mijn allerliefste zoon, omdat hij vecht voor zijn leven!
Maar wat vind ik het moeilijk dat hij dit gevecht nu al moet aangaan, ik word er zo verdrietig van!
Donderdag krijgen we de uitslag, ik ben zo bang om te horen wat de arts mij te vertellen heeft. Ik moet hoop houden, wat dat doet leven. Maar dat is soms heel moeilijk, en dat brengt veel emoties bij mij los.
Ik hoop en wil nog jaren lang van mijn zoon genieten, maar helaas heb ik daar geen zeggenschap op maar die rot kanker!!
donderdag 26 januari 2012
Controle Amc
We hebben 19 januari weer een controle gehad in het Amc.
Eerst langs de afdeling F8 om de kanjerketting van Joris bij te werken, hij kreeg er alweer 11 kralen bij!
Ik liep de afdeling op met de gedachte dat ik hier niet wilde zijn, nu niet nooit niet!!
Maar Joris ging regelrecht naar de speelkamer en ging zitten spelen of er niks aan de hand is, heerlijk!
Ik kan er niks aan doen maar ik vind het zo onpersoonlijke afdeling, terwijl je daar op die afdeling warmte en veiligheid moet voelen. Want je maakt er de meest vreselijke dingen mee.
De poort naar kanker, zoals iemand dit omschreef.
En dat klopt, zo voelt het ook.
Daarna door naar de poli, dit keer liep het voorspoedig.
We waren eigenlijk gelijk aan de beurt.
Maar eenmaal binnen, de arts twijfeld over de grote van de tumor.
Hij lijkt in de breedte te zijn gegroeid, dit bleek ook uit de meting van de arts.
Oh oke en nu? was onze vraag gelijk.
Ze wil zo snel mogelijk een mri doen om dit allemaal goed te kunnen bekijken, ook omdat ze niet weet hoe het er van de binnenkant uitziet.
Een klap in mijn gezicht, plots komen alle herrineringen naar boven.
Ik was zo gewend aan het "gewone leven", met de gewone dingen en geen zorgen.
En nu moeten we ons weer zorgen maken en die onzekerheid!!
Wat gaat er gebeuren, is de tumor echt gegroeid, weer chemo's, wanneer, hoevaak, hoe gaat Joris zich hierdoor heen slaan, hoe moet het met ons werk, wat komt er nog meer op ons pad, wanneer houd dit vreselijke verhaal op, en wat zal de afloop zijn?
Allemaal vragen die door mijn hoofd gaan, niet aan denken!
Moet hoop en vertrouwen hebben voor onze kleine kanjer.
Want als hij een vechter is, is mama dat ook!
Gisteren een brief in huis gekregen, aanstaande dinsdag hebben we de mri al!
Het is wel heel erg dubbel, we zijn heel blij dat de mri zo snel kan maar wat een spanning!
We hopen om de meest positieve uitslag, en anders?
Gaan we ervoor, we gaan dit winnen hoe dan ook.....
Eerst langs de afdeling F8 om de kanjerketting van Joris bij te werken, hij kreeg er alweer 11 kralen bij!
Ik liep de afdeling op met de gedachte dat ik hier niet wilde zijn, nu niet nooit niet!!
Maar Joris ging regelrecht naar de speelkamer en ging zitten spelen of er niks aan de hand is, heerlijk!
Ik kan er niks aan doen maar ik vind het zo onpersoonlijke afdeling, terwijl je daar op die afdeling warmte en veiligheid moet voelen. Want je maakt er de meest vreselijke dingen mee.
De poort naar kanker, zoals iemand dit omschreef.
En dat klopt, zo voelt het ook.
Daarna door naar de poli, dit keer liep het voorspoedig.
We waren eigenlijk gelijk aan de beurt.
Maar eenmaal binnen, de arts twijfeld over de grote van de tumor.
Hij lijkt in de breedte te zijn gegroeid, dit bleek ook uit de meting van de arts.
Oh oke en nu? was onze vraag gelijk.
Ze wil zo snel mogelijk een mri doen om dit allemaal goed te kunnen bekijken, ook omdat ze niet weet hoe het er van de binnenkant uitziet.
Een klap in mijn gezicht, plots komen alle herrineringen naar boven.
Ik was zo gewend aan het "gewone leven", met de gewone dingen en geen zorgen.
En nu moeten we ons weer zorgen maken en die onzekerheid!!
Wat gaat er gebeuren, is de tumor echt gegroeid, weer chemo's, wanneer, hoevaak, hoe gaat Joris zich hierdoor heen slaan, hoe moet het met ons werk, wat komt er nog meer op ons pad, wanneer houd dit vreselijke verhaal op, en wat zal de afloop zijn?
Allemaal vragen die door mijn hoofd gaan, niet aan denken!
Moet hoop en vertrouwen hebben voor onze kleine kanjer.
Want als hij een vechter is, is mama dat ook!
Gisteren een brief in huis gekregen, aanstaande dinsdag hebben we de mri al!
Het is wel heel erg dubbel, we zijn heel blij dat de mri zo snel kan maar wat een spanning!
We hopen om de meest positieve uitslag, en anders?
Gaan we ervoor, we gaan dit winnen hoe dan ook.....
Abonneren op:
Posts (Atom)