donderdag 29 december 2011

Dagje Amc

Vandaag weer voor controle geweest
Eerst langs de famile, in de auto wou Joris niet slapen hij maakte er een spelletje van om zijn speen weg te gooien en dat mama zich in allerlei bochten moest wringen in de auto om de speen weer te vinden, de grootste lol had Joris

Op de pakeerplaats aangekomen hadden we nog weinig tijd, oftewel we waren te laat.
In snel pas ging mama richting Amc met een hijgende oma en papa achter zich aan.(jaja mama is begonnen met hardlopen, conditie heb ik nu)
Papa maakte de opmerking dat we voor het eerst vrolijk door de gangen gingen van het Amc, en dat is waar.
Wat ben ik vaak met lood in mijn schoenen door die gang gelopen, afwachten wat ons nu weer te wachten stond.
Nu hadden we geen verwachtingen, en we liepen dan ook met veel plezier door deze gang, voor het eerst....

Het gesprek met de arts ging goed, had me voorgenomen om alles te zeggen en te vragen.
Ze gaf duidelijk antwoord op alles wat ik vroeg, alleen wist ze op 1 vraag van papa geen antwoord
Papa vroeg of je wel veilig door de poortjes kon gaan van het vliegveld met je portacart?
Haha ja dat is echt je vader om met zulke vragen te komen, en papa had ook de grootste lol dat de arts daar het antwoord niet op wist.
Ze ging dit nakijken en ons bij de volgende afspraak het verlossende antwoord geven.

Afgelopen dinsdag moesten we met jouw naar het ziekenhuis in Enschede, we waren eerst bij de huisarts geweest omdat je erg aan het hoesten was.
Daar aangekomen zei oma waar je een nachtje was blijven slapen dat je ook koorts had, en toen wist mama het eigenlijk al dat word naar het ziekenhuis...
Daar aangekomen werd het natuurlijk weer lang wachten op alles, maar uiteindelijk viel het allemaal mee en konden we naar 3 uur eindelijk naar huis.
Je bult op je rug viel mama daar weer op, ik schrok want afgelopen weken is hij mij niet opgevallen.
Heb er ook niet bewust naar gekeken misschien dat hij daarom nu groter leek omdat ik het even had verbannen uit mijn geheugen.
Maar dit ook gezegd tegen de arts in het Amc, ze heeft hem vandaag aan de buitenkant weer opgemeten en hij bleek inderdaad een centimeter groter te zijn.
Ze zei dat het ook moeilijk te meten was en dat een mri meer duidelijkheid geeft.
Dus maar weer afwachten....

Mama maakt zich geen zorgen want als de tumor inderdaad groter is geworden krijg je weer een chemo en ik weet hoe goed die aanslaat bij jouw.
Ja, wat kun je je grenzen verleggen!!

Joris zijn portacart moest doorgespoeld worden omdat er anders een kans is dat hij verstopt raakt.
Eerst de Emla zalf er opsmeren deze werkt verdovend en maakt het aanprikken van de portacart minder pijnelijk.
Terwijl deze intrekt maakt mama afspraken met de arts, 19 januari weer een conrtole, en als het goed is 21 februari weer een mri.
Pfff deze mri vind mama best spannend omdat je nu geen chemo heb gekregen en ik heel benieuwd ben of je lichaam het nu zelf doet.

Ook vertelde de arts dat ze nog 2 maanden langer op het Amc bleef, wat waren wij blij om dit te horen.
Hoe meer tijd met deze arts hoe beter. want wat zien wij op tegen de arts die we hierna krijgen.
Ik vroeg naar uitlegd waarom ze weg ging, ze zei dat haar OPLEIDING op de onculogie was afgelopen en dat ze in het Amc geen baan hadden voor haar.
We hebben nooit geweten dat zij een leerling was, we waren er wel verbaasd van!
Maar zij heeft ons zo ontzettend goed door de moeilijkste tijd van ons leven gesleept, dat we er verder ook geen woorden aan vuil maakten.

Het aanprikken van de portacart werd door de verpleegkundige gedaan, de arts ging veder met haar spreekuur.
De verpleegkundige sprak haar bewondeing uit voor Joris, ze had het niet vaak meegemaakt dat een kind het allemaal zo goed over zich heen liet gaan.
Alleen bij het aanprikken huilde Joris even en voor de rest vond hij het allemaal wel best, hij zwaaide zelfs naar de andere verpleegkundige die even had geholpen met aanprikken, toen ze wegging.
En de bloeddruk moest ook gemeten worden, dit is altijd een probleem bij Joris en het duurde dit keer ook erg lang voor dat het eindelijk gelukt was maar ondertussen kreeg de verpleegkundige wel een sexy knipoog van Joris

Wat was en is mama ontzettend trots op jouw lieve Joris!!
Want inderdaad dit manneke van net 1 jaar oud laat alles over zich heen komen of het de normaalste zaak van de wereld is.
Hij geniet van het leven en van alles om zich heen....




woensdag 21 december 2011

We hebben ons gezin vastlaten leggen in een bijzonder tijd op een bijzondere manier.


Het was onverwachts emtioneel voor mij om deze foto's te zien.
Wat zijn wij ontzettend trots op dit manneke!!!

maandag 19 december 2011

Joris met zijn sonde

Zo zit je dan om 2 uur s'nachts achter de computer.
Kan niet slapen, het boek van kanjerguusje maakt veel in mij los.

Ik weet hoe het afloopt met kanjerguusje, maar hoe gaat het aflopen met kleinejoris....

Dat weet niemand, wij ook niet helaas.
Het gaat goed met Joris, voorlopig geen chemo meer voor hem.
Ze gaan afwachten, weet op dit moment niet of ik daar blij mee moet zijn.
Heerlijk eindelijk die rust waar we zo lang naar uitkeken, maar ook die eeuwige onzekerheid.

Wat als de tumor nu weer groter word of het zelfde blijft....
Krijg er geen antwoord op.
Ik wil dat dat rotding verdwijnt uit dat kleine lichaam van mijn zoon!

Maar we moeten blij zijn dat het zo goed gaat en dat hij al een stuk gekrompen is, en begrijp niet verkeerd dat zijn we ook!
Ik dank iedere dag op mijn knieeen dat we meer tijd hebben gekregen om van onze prachtige zoon te genieten.

Maar die onzekerheid weer, ik word er soms gek van!

De dag van zijn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, het moest een dag zijn van vreugde en blijdschap.
Maar wij kregen de bevestiging dat onze zoon een kwaadaardige tumor in zijn lichaam heeft.
Deze dag heeft mijn leven veranderd, weg alle onbezorgdheid.

We zijn nu ruim 3 maanden verder en zoals ik al zei gaat het goed met Joris, hij zit nu sinds 2 weken lekker in zijn vel en geniet van het ´gewone´leven.

Er word nu niet elke dag meer gevraagd hoe het met Joris gaat, voelt fijn maar ook vreemd.
Het is nog zo kort geleden en we zitten er nog middenin, niks is nog zeker voor ons.
Soms heb ik er moeite mee dat ze geen belangstelling meer tonen voor Joris, en dat het verzwegen word.

 Donderdag 29 december moeten we weer voor controle naar het Amc, dan nemen we ook afscheid van onze arst waar we ons zo veilig bij voelde.
We krijgen nu een arts waar we al een aantal keren een aanvaarding mee hebben gehad, omdat hij te zakelijk is voor ons gevoel.
Ook dit moesten we even weer een plekje geven en we laten het wel op ons afkomen, meer kunnen we niet doen.
Al maanden niet....