Dagje Amc

Vandaag weer voor controle geweest
Eerst langs de famile, in de auto wou Joris niet slapen hij maakte er een spelletje van om zijn speen weg te gooien en dat mama zich in allerlei bochten moest wringen in de auto om de speen weer te vinden, de grootste lol had Joris

Op de pakeerplaats aangekomen hadden we nog weinig tijd, oftewel we waren te laat.
In snel pas ging mama richting Amc met een hijgende oma en papa achter zich aan.(jaja mama is begonnen met hardlopen, conditie heb ik nu)
Papa maakte de opmerking dat we voor het eerst vrolijk door de gangen gingen van het Amc, en dat is waar.
Wat ben ik vaak met lood in mijn schoenen door die gang gelopen, afwachten wat ons nu weer te wachten stond.
Nu hadden we geen verwachtingen, en we liepen dan ook met veel plezier door deze gang, voor het eerst....

Het gesprek met de arts ging goed, had me voorgenomen om alles te zeggen en te vragen.
Ze gaf duidelijk antwoord op alles wat ik vroeg, alleen wist ze op 1 vraag van papa geen antwoord
Papa vroeg of je wel veilig door de poortjes kon gaan van het vliegveld met je portacart?
Haha ja dat is echt je vader om met zulke vragen te komen, en papa had ook de grootste lol dat de arts daar het antwoord niet op wist.
Ze ging dit nakijken en ons bij de volgende afspraak het verlossende antwoord geven.

Afgelopen dinsdag moesten we met jouw naar het ziekenhuis in Enschede, we waren eerst bij de huisarts geweest omdat je erg aan het hoesten was.
Daar aangekomen zei oma waar je een nachtje was blijven slapen dat je ook koorts had, en toen wist mama het eigenlijk al dat word naar het ziekenhuis...
Daar aangekomen werd het natuurlijk weer lang wachten op alles, maar uiteindelijk viel het allemaal mee en konden we naar 3 uur eindelijk naar huis.
Je bult op je rug viel mama daar weer op, ik schrok want afgelopen weken is hij mij niet opgevallen.
Heb er ook niet bewust naar gekeken misschien dat hij daarom nu groter leek omdat ik het even had verbannen uit mijn geheugen.
Maar dit ook gezegd tegen de arts in het Amc, ze heeft hem vandaag aan de buitenkant weer opgemeten en hij bleek inderdaad een centimeter groter te zijn.
Ze zei dat het ook moeilijk te meten was en dat een mri meer duidelijkheid geeft.
Dus maar weer afwachten....

Mama maakt zich geen zorgen want als de tumor inderdaad groter is geworden krijg je weer een chemo en ik weet hoe goed die aanslaat bij jouw.
Ja, wat kun je je grenzen verleggen!!

Joris zijn portacart moest doorgespoeld worden omdat er anders een kans is dat hij verstopt raakt.
Eerst de Emla zalf er opsmeren deze werkt verdovend en maakt het aanprikken van de portacart minder pijnelijk.
Terwijl deze intrekt maakt mama afspraken met de arts, 19 januari weer een conrtole, en als het goed is 21 februari weer een mri.
Pfff deze mri vind mama best spannend omdat je nu geen chemo heb gekregen en ik heel benieuwd ben of je lichaam het nu zelf doet.

Ook vertelde de arts dat ze nog 2 maanden langer op het Amc bleef, wat waren wij blij om dit te horen.
Hoe meer tijd met deze arts hoe beter. want wat zien wij op tegen de arts die we hierna krijgen.
Ik vroeg naar uitlegd waarom ze weg ging, ze zei dat haar OPLEIDING op de onculogie was afgelopen en dat ze in het Amc geen baan hadden voor haar.
We hebben nooit geweten dat zij een leerling was, we waren er wel verbaasd van!
Maar zij heeft ons zo ontzettend goed door de moeilijkste tijd van ons leven gesleept, dat we er verder ook geen woorden aan vuil maakten.

Het aanprikken van de portacart werd door de verpleegkundige gedaan, de arts ging veder met haar spreekuur.
De verpleegkundige sprak haar bewondeing uit voor Joris, ze had het niet vaak meegemaakt dat een kind het allemaal zo goed over zich heen liet gaan.
Alleen bij het aanprikken huilde Joris even en voor de rest vond hij het allemaal wel best, hij zwaaide zelfs naar de andere verpleegkundige die even had geholpen met aanprikken, toen ze wegging.
En de bloeddruk moest ook gemeten worden, dit is altijd een probleem bij Joris en het duurde dit keer ook erg lang voor dat het eindelijk gelukt was maar ondertussen kreeg de verpleegkundige wel een sexy knipoog van Joris

Wat was en is mama ontzettend trots op jouw lieve Joris!!
Want inderdaad dit manneke van net 1 jaar oud laat alles over zich heen komen of het de normaalste zaak van de wereld is.
Hij geniet van het leven en van alles om zich heen....

We hebben ons gezin vastlaten leggen in een bijzonder tijd op een bijzondere manier.

Het was onverwachts emtioneel voor mij om deze foto's te zien.
Wat zijn wij ontzettend trots op dit manneke!!!

Joris met zijn sonde

Zo zit je dan om 2 uur s'nachts achter de computer.
Kan niet slapen, het boek van kanjerguusje maakt veel in mij los.

Ik weet hoe het afloopt met kanjerguusje, maar hoe gaat het aflopen met kleinejoris....

Dat weet niemand, wij ook niet helaas.
Het gaat goed met Joris, voorlopig geen chemo meer voor hem.
Ze gaan afwachten, weet op dit moment niet of ik daar blij mee moet zijn.
Heerlijk eindelijk die rust waar we zo lang naar uitkeken, maar ook die eeuwige onzekerheid.

Wat als de tumor nu weer groter word of het zelfde blijft....
Krijg er geen antwoord op.
Ik wil dat dat rotding verdwijnt uit dat kleine lichaam van mijn zoon!

Maar we moeten blij zijn dat het zo goed gaat en dat hij al een stuk gekrompen is, en begrijp niet verkeerd dat zijn we ook!
Ik dank iedere dag op mijn knieeen dat we meer tijd hebben gekregen om van onze prachtige zoon te genieten.

Maar die onzekerheid weer, ik word er soms gek van!

De dag van zijn eerste verjaardag zal ik nooit vergeten, het moest een dag zijn van vreugde en blijdschap.
Maar wij kregen de bevestiging dat onze zoon een kwaadaardige tumor in zijn lichaam heeft.
Deze dag heeft mijn leven veranderd, weg alle onbezorgdheid.

We zijn nu ruim 3 maanden verder en zoals ik al zei gaat het goed met Joris, hij zit nu sinds 2 weken lekker in zijn vel en geniet van het ´gewone´leven.

Er word nu niet elke dag meer gevraagd hoe het met Joris gaat, voelt fijn maar ook vreemd.
Het is nog zo kort geleden en we zitten er nog middenin, niks is nog zeker voor ons.
Soms heb ik er moeite mee dat ze geen belangstelling meer tonen voor Joris, en dat het verzwegen word.

 Donderdag 29 december moeten we weer voor controle naar het Amc, dan nemen we ook afscheid van onze arst waar we ons zo veilig bij voelde.
We krijgen nu een arts waar we al een aantal keren een aanvaarding mee hebben gehad, omdat hij te zakelijk is voor ons gevoel.
Ook dit moesten we even weer een plekje geven en we laten het wel op ons afkomen, meer kunnen we niet doen.
Al maanden niet....

Vandaag moeten we weer naar het Amc, ik word wakker maar voel me slecht en ben erg moe.
Last van de avond ervoor, ga maar douchen en Rick gaat met Joris naar benede.
Onder de douche ben ik nog steeds aan het piekeren, en voel me niet beter dan de avond ervoor.
Ik ga ook naar benede daar zit oma en gelijk gaat de knop om bij mij.

In de auto valt Joris in slaap en ik ook.
Als ik wakker word moeten we nog ongeveer een half uur rijden, het is erg mistig op de weg dus Rick kan niet echt goed doorrijden.
We zijn stil onderweg, er word niet gepraat.
Joris ligt nog heerlijk te slapen, de speen is uit zijn mond gevallen en hij heeft een pruil lipje.
Als ik zo naar hem kijk, begin ik te lachen "wat een heerlijk ventje" denk ik.
Maar ook schiet de gedachte voorbij, waarom ons kleine ventje dit allemaal moet doorstaan.

Op het Amc aangekomen moeten we eerst langs de dagpolie voor een formulier voor het bloedprikken, dit krijgen we snel en gaan direct door naar de prikpolie.
We trekken een nummer en gaan in het kindergedeelte zitten, joris vermaakt zich prima. Hij probeert de aandacht van een meisje te trekken door heel lief te lachen, helaas word deze lach niet beantwoord door haar.
We zijn aan de beurt en lopen de kamer binnen waar een vriendelijke vrouw zit, ik geef aan dat we het graag via een vingerprikje willen. Op de 1 of andere manier proberen ze het toch altijd even om je om te praten om het via zijn armpje te doen. Ik lach vriendelijke en zeg "nee vingerprikje" maak er niet meer woorden aan vuil.
Er komt een andere vrouw bij zitten en probeert Joris te vermaken, want hij huilt en is boos. Onder tussen vertelt ze aan ons een verhaal, het gaat bij mij ene oor in en andere oor uit. Hoor alleen het gehuil van Joris en wil hem uit die stoel trekken en er zelf gaan zitten. Laat mij het maar doen, niet dit kleine ventje die nergens zich nog bewust van is.

Als we klaar zijn hebben we nog ongeveer 3 kwatier voor we de afspraak hebben met de arts. We gaan een broodje eten, joris heeft ook honger. Hij eet zijn broodjes netjes op en is weer goed te pas.
Rick gaat even een sigaretje roken en ik ga hem zijn medicijnen door zijn sonde geven. Terwijl ik daar meebezig ben, zit er een oudere vrouw naast ons ons aan te kijken. Voel dat ik kwaad word en denk "ja kijk maar goed wat dit kleine ventje moet doorstaan"
Als rick terug komt moet ik alleen nog zijn medicijnen in zijn mondje doen, Joris weigert dit, heeft hij wel vaker dus ik pak zijn speen spuit het snel in zijn mond en dan gelijk de speen er in.
Joris begint te kokhalzen en ik weet al dat hij gaat overgeven, probeer hem af te leiden maar te laat daar komt het al, midden in de hal zit mijn ventje over te geven. Hij blijft erg hoesten en begin me nu zorgen te maken, dan zegt Rick dat zijn sonde eruit is en ik zie hem uit zijn mond hangen. Ben lichterlijk in paniek, want hij blijft kokhalzen. Ik zeg dat ik naar de polie loop en dat hij hier moet blijven bij de tas. .
Bij de polie kom ik met Joris die helemaal onder de overgeef zit aan, hij hoest en kokhalst nog steeds.
Ik vraag of iemand mij kan helpen, ik word aangekeken en er word vriendelijk gelachen. Ik vraag nog eens of iemand mij kan helpen nog steeds geen beweging te zien. Ik blijf staan, HALLO? Dan beginnen ze elkaar aan te kijken, ik zie dat er bij 1 beweging in komt en handschoenen aan doet.
Yes ik word geholpen, ze haalt de sonde eruit bij Joris en vraagt of hij nog een keer moet overgeven, "geen idee hij praat nog niet" denk ik maar antwoord vriendelijk met denk het niet.
Vraag of ik Joris ergens kan verschonen, ik moet naar een andere wachtkamer lopen.
Loop eerst langs Rick, die heeft alles schoon gemaakt. In de kamer verschonen we hem snel, Joris is boos en ik snap hem.

We melden ons bij de polie weer want het is al tijd voor de afspraak,
Joris vind deze wachtkamer helemaal super want er staat een boot waar hij in kan en is voor de rest ook helemaal ingedeeld als een zee.
Het duurt dit keer niet zo heel lang naar een kwartier zijn we aan de beurt. We zitten net, als er op de deur word geklopt 1 van de receptie. Ze zegt dat er veel mensen zitten te wachten, ik denk bij mezelf "hallo wij zijn nu aan de beurt laat ons met rust" Voel me opgejaagd, maar gelukkig zegt de arts wat ik denk. Wat is het toch een fijn mens!
Joris is erg boos en huilt veel als de arts hem wil nakijken, hij heeft er genoeg van en ik ook zo langzamerhand. Wil naar huis heb het wel weer gezien voor vandaag in het ziekenhuis. Ze zegt dat het goed gaat met Joris en dat hij zich ook niet lekker kan voelen omdat hij in aplesie is. Wij weten dat het daar niet alleen door komt, er is gewoon teveel gebeurd met dit ventje de laatste tijd.
Ze zegt dat we na de mri worden gebeld wat de verdere behandeling word van Joris, ze laat voor de derde keer chemo vallen en ik schrik. Derde keer een chemokuur? De vorige keer gaf ze ons een andere indruk, dat dit niet nodig was. Maar goed dit laten we ook weer op ons inwerken.
Er worden wat afspraken gemaakt en dan word er afscheid van elkaar genomen.

We lopen het ziekenhuis uit en ik denk bij mezelf dat ik niet tevrede ben over vandaag, heb niet even goed met de arts kunnen praten terwijl ik daar wel de behoefte aan had. Waarom ik mijn mond niet open heb getrokken weet ik niet, maar moet het hier maar mee doen.

We zijn blij dat we naar huis mogen en niet hoeven te blijven, het ziekenhuis is me vertrouwd maar beleef er ook de meest verschrikkelijk dingen.
Gewoon weer lekker naar ons huisje, eerst nog 2 uur terug rijden....

Ik voel me klote, zit de blog van kanjerguusje te lezen.
Zoveel herkenning in hun verhaal, alle herinneringen komen naar boven.
Wil huilen maar dat lukt niet, wil boos zijn lukt ook niet.
Geen zin om te praten, wil alleen zijn in mijn eigen wereldje.

Kan niet slapen er gaat veel door me heen, van het begin tot nu schiet in mijn gedachten voorbij.
Wat hebben we al veel meegemaakt, maar kan het gevoel nog niet toe laten doet teveel pijn.
Wil graag van het begin tot nu opschrijven wat we hebben meegemaakt maar krijg het niet voor elkaar.
Te moe, te veel verdriet, te veel boosheid, te veel onbegrip.

joris

Ik heb deze blog aangemaakt om je te vertellen over onze kanjer Joris, er is begin september een neuroblastoom bij hem ontdekt. Het is een ontzettend vrolijk en ondeugend ventje van 1 jaar oud.